Kitinä

Jaksamista arkeen, eihän sitä pysty muuta sanomaan.

Jännittää varjoainemagneettikuvien tulokset. Vatsan seudun kramppeja on säännöllisesti, etenkin jos olen istunut pitkään tai erehdyn kumartumaan vaikka kengännauhoja solmiessa, ja nousen sitten ylös. Krampit ovat niin kovia, että tähtiä näkyy ja hyvä että pystyssä pysyn. Ai niin, lekuri haluaa musta keliakianäytteetkin. Mikä tahansa sitten onkin ongelma, toivon että se selviää pian. En vaan jaksa uskoa, että keliakia toisi tuollaiset asentoriippuvaiset, kovat kivut.

^ Onko tuo kramppi epäsäännöllinen, pantamainen kipu koko ylävatsan leveydeltä ja pahin vaihe kestää 1-2min jonka jälkeen se alkaa pikkuhiljaa helpottaa?

Parin viikon sisällä CT ja vähän ennen vappua tulosten kuuleminen.

Mikäli mikään mitä kropassa tuntuu indikoi sitä mtä se paskakasvain on puuhannut, niin ei se ainakaan pienentynyt ole. Viikottain hillitöntä palelua, kuumetta ja halvaannuttavaa väsymystä. Kipu tuntuu sekä rinnassa että selkärangan molemmin puolin, ikään kuin jokin yrittäisi tulla ulos. En tiedä johtuu taudista vai lääkkeistä.

Fentanyyli ja nopeita sekä hitaita oxyjä tarvitaan päivittäin kipuun. Lihaskunto laskee tasaisesti, jaksaminen on koetuksella. Parhaimmillaan vedän 13.5h yöunia. Pakko painaa vähän jarruja. Enää ei juosta tai harpota, rauhallsesti kävellään vain.

Sainpa sen perhanan rempan tehtyä, yksi huolenaine vähemmän edes.

Mitä lähemmäs tulosten kuuleminen tulee, sen vaikeammaksi odottaminen muuttuu. Todennäköisesti sitä sädehoitoa on tulossa - ensin tietysti pitää oottaa muutama viikko että HUS:n konklaavi minut sinne huolii. Pahointialue-sekoilu vielä sotkemassa, henkilöstöstä pula..Mutta kun on näinkin laajalti näyttöä ettei perinteisistä sytoista ole apua eikä ilmeisesti leikkaamaankaan vielä pääse - tai jos se alkuperäinen on kasvanut "tarpeeksi" ni ehkä sille voisi puukkoa näyttää.

Seuraavaa vaihtoehtoa ei ole ehtinyt opiskella. Ekalla kerralla Suomen arvostettu julkinen terveydenhuolto antoi palliatiivisen lähetteen 6kk hoitelun jälkeen - edelleen, aika saatanan tylyä alle viiskymppiselle perheenisälle, josta oikealla leikkaushoidolla kasvoi ihan kelpo veronmaksaja. Mutta itte tämäkin piti hoitaa - hetkeäkään en luota että kukaan muu mulle sitä parasta mahdollista hoitoa etsii paitsi minä itse. Kovat oli kyllä puheet "että on konsultoitu ympäri pohjoismaita" - ilmeisesti Helsingin HUS ei kuulu pohjoismaihin. Muutenkin näyttää että onkologit uskoo sokeasti sytoihin ja kirurgit leikkaamiseen. Luulen että katse kääntyy Ruotsiin tai Saksaan ja siinä kohtaa sijoitusasunto lienee realisoitava.

Ihan saatanan yksinäistä tää sairastaminen on. Lapsille ei voi näistä puhua koska pelästyisivät. Vaimolla on omatkin ristinsä. Ystäviä tai kavereita ei ole. Tää paskakuorma on nyt vaan kannettava, niin kaikki muutkin tähän asti.

Kurjaa, jollet voi kenellekään jakaa livenä tuntojasi, sillä se helpottaisi henkistä kuormaa valtavasti.

Sain soiton gynekologilta, ja tällä erää helpottava tulos - hyvänlaatuinen edelleen, ja nyt päätin ettei tässä kohtaa puukon alle mennä. En vain jaksa toipumista avoleikkauksesta, hormonikorvaushoidon aloittamista jne. Eli seuraillaan ja syksyllä taas kontrolloidaan.

Kipu, josta kysyit KKK on viiltävän-polttava, alavatsalla, vähän oikealla puolella ilmenevä. Ei pantamainen, vaan jää n. 20cm alueelle.

Seuraavat noin 2 vkoa saa jännätä sekä a) tuleeko YT:ssä kenkää että b) onko syöpä kasvanut-levinnyt.
Jotenkaan ei jaksa ihan jokaisen satunnaisen vastaantulijan small-talkkiin mukaan lähteä kahviautomaatilla.

Odottelen papa-koetuloksia. Olen skipannut ne noin kymmenen vuotta, joten hiukka jännittää vaikka siis mitään oireita mihinkään suuntaan ei ole. Olen skipannut näytteenotot, koska jäi niin paska fiilis viime kerrasta. Nyt menin, koska tiedän että se kannattaa ottaa. Muutama minuutti tuskaa vain.

^ Mä olen kans käynyt aika laiskasti, mutta ihan vaan laiskuuttani. Mä en tunne sitä näytteenottoa missään, joten viime kerralla menin muutama päivä lääkärikäynnin jälkeen labraan otattaan sitä näytettä. Hoitaja katseli konettaan vähän aikaa hiljaa ja ilmoitti, että se lääkäri oli jo ottanut näytteen. Mua hävetti! Tuloksia en kyllä koskaan saanut, joten kai se värkki sitten oli kunnossa.

^Mulla se näytteenotto hieman sattuu, mutta ei mitenkään superpahasti. Nyt oli tosi mukava näytteenottaja muutenkin, niin jäi hyvä mieli. Tulosten pitäisi tulla postilla parin kolmen viikon sisällä. Huomenna on tasan kolme viikkoa kulunut näytteenotosta. Alkaa epäilyttää, että jotain on pielessä.

Sain perjantaina NHS:ltä taas kutsun papa-kokeeseen, että ei ole vissiin tieto vieläkään sinne kirjautunut.

Iyh, papa-kokeet. Mulla se sattuu aina aivan saatanasti. Ilmeisesti niin hermotettu alue. Käyn säännöllisesti, mutta vihaan sitä touhua.

Mä olen ottanut papa-näytteitä viime vuosituhannalla. Yllätyn, että on kivuliasta. Eihän siinä kuin kohdun napukasta ja pohjukasta oteta näyte lastalla ja kohdunkaulasta harjanäyte. En toki pippeliäni haluaisi vastaavasti käsiteltävän

Ps. en siis manspleinaa, etteikö sattuisi

Ihminen rakentuu niin yksilöllisesti myös hermoston osalta (sivuhaarat ja herkkyys), että toisilla se todellakin on kivuliasta. Ja jään aina vuotamaankin siitä näytteenotosta.

Mulla on ilmeisesti taaksepäin kallistunut kohtu tai ainakin se hoitsu sanoi, että onpa kaukana. Kyllä siellä on jotain kipuhermoja ja samoin se laite jolla laajennetaan seinämät, tuntuu tosi epämukavalta. Onneksi valitsi mulle pienemmän, kun en ole synnyttänyt.

Ja tuloksetkin tuli ja kaikki ok!

Kreitsu kirjoitti: ↑27.04.2023 9:35 Mulla on ilmeisesti taaksepäin kallistunut kohtu tai ainakin se hoitsu sanoi, että onpa kaukana. Kyllä siellä on jotain kipuhermoja ja samoin se laite jolla laajennetaan seinämät, tuntuu tosi epämukavalta. Onneksi valitsi mulle pienemmän, kun en ole synnyttänyt.

Ja tuloksetkin tuli ja kaikki ok!

Hienoa!

Joo, mullekin käy vain pienin spatula, vaikka olen synnyttänyt 3 lasta. Olen siis pienikokoinen kaikin puolin.

Ja tulokset yllättivät: ei ketään. Etäpesäkkeitä en näy mutta ground zero kasvaa.

Ja mulla meni kuppi nurin. Pyysin että "radionukleotidi-hoitoon, kitoos!"
- ei voi kun kasvaimen pitää olla kasvanut 20%
"Ihan peruskoulumatikalla päässä laskettuna se on löytymisestään helposti tuplaantunut"
- ei kun pitääkin kokeilla lääkkeillä puoli vuotta.

Eli "käypä" """hoito""" minun tapauksessani on syöttää pari tonnia kuussa maksavaa myrkkyä joka ei paranna mitään, ehkä hieman hidastaa kasvaimen kasvua, mutta sen sijaan sivareita piisaa
- kipuja
- hengitysvaikeuksia
- pahoinvointia
- yleiskunnon dramaattinen lasku
- jatkuva väsymys ja mielialan lasku
Mun on pitänyt lakata salilla käymisestäkin kun ei-vaan-pysty. Ruoka ei maistu. Seksi ei kiinnosta. Koko ajan sattuu. En pysty tekemään tällä hetkellä oikeastaan mitään mistä nautin paitsi silittämään lapsiani ja katsomaan elokuvia.

Varsin käypää joo. Jos käyntikortissa lukee Dr Mengele. Ja jos potilas kyselee oikeuksiensa perään, lyödään sillä Mein.. Käypä Hoidolla päähän.

Viikon päähän varattu konsultaatio yksityiseen syöpäsairaalaan (hinta jo pelkälle konsultaatiolle oli sellainen että suolainen ei riitä kuvaamaan) mutta katsotaan mitä sanovat. Tuli vaan mitta täyteen kotikunnan yliopistosairaalan menestyslevyä "ei voi parantaaaa", "ei voi leikataaaa"-laulua.

Inoperaabeliksi se ekakin kasvain julistettiin ja suureen ääneen nyt jollekin tutkimusvapaalle jäänyt onkologi(ni) julisti miten "ympäri eurooppaa konsultoitu, mitään ei ole tehtävissä". Helsinki ei ilmeisesti ole osa Eurooppaa koska Meikusta löytyi kirurgitiimi joka leikkasi kasvin onnistuneesti kerralla vittuun.

Jos olisin uskonut siihen bullshittiin mitä syötettiin, olisin jäänyt kotiin kipu- ja masennuslääkkeitä napsimaan ja tässä vaiheessa 90% todennäköisyydellä kuollut. Jälkitarkistuskissa sössötti jotain että "olipa hyvä että juuri silloin lääkitys oli pienentänyt sitä kasvainta sen verran että sitä pääsivät leikkaamaan". En jaksanut väitellä. Olin vaan onnesta pyörryksissä että olin elossa ja edessä oli kivulias mutta toiveikas tie takaisin valoon.

Tähän päivään. Nykyinen ground zero on IMUSOLMUKKEESSA eli valmiina levittämään itseään ihan vittu kaikkialle. Ja julkisen strategia on että "kattellaan"?? Sittenkö sitä sitten muka helpompi hoitaa jos metareita on joka paikassa?

Käsittämätöntä. Ollaanko tätä julkista puolta vetämäs ihan kokonaan alas, että yksityinen pääsee tekemään oikeasti Isoa Rahaa?

Kuunnellaan mitä Docrates sanoo. Sitten voisi varuiksi ottaa vielä 3rd opinionin julkiselta, jos löytyisi joku jonka kautta saisi siihen nuke-nuke-operaatioon lähetteen.

Kyllä silläkin joku arvo on, että pystyy elämään ns ihmisarvoista elämää ja tekemään jotain jota rakastaa eikä vaan maata naama harmaana sohvalla oksennusta nieleskellen.

Voimia KKK:lle. Rankkaa luettavaa, mutta hyvä jos kirjoittaminen auttaa vähän tuulettamaan tunteita. Omat terveysvaivat on niin pieniä tän rinnalla.

^ja ^^HIljaiseksi vetää. Toistan itseäni, mutta mulla on myös veljeni ja äitini syöpähoidoista samankaltaisia kokemuksia kuin KKK:lla - oikein mitään ei tapahdu ellei itse (tai läheiset) ole hereillä, selvitä ja vaadi.

Joo, olisi kyllä pelkässä syövässä KKK:lla varmasti tarpeeksi taisteltavaa, tosi raskaalta kuulostaa tuo, että täytyy taistella myös hoidosta ja informaatiosta. Hienosti kuitenkin jaksat jäsentää tuota kokonaisuutta. Toivon parasta.

Valitettavasti julkinen puoli tekee tuota, ellei itse kykene penäämään oikeuksiaan äänekkäästi. Tämä on sitä säästöä, kun ihmiset jätetään hoitamatta ja jonoihin... not. Tilanteet vain pahenee, ja sitten joko ei ole mitään tehtävissä tai prosesseilla on moninkertainen hintalappu verrattuna aiempaan tilanteeseen. Puhumattakaan potilaan kärsimyksistä.

Työikäisiin ei panosteta tässä maassa, mutta samalla valtavasti resursseja hukataan +80-vuotiaisiin. Mä en ymmärrä. Ehkä siksi vaihdan itsekin yksityiselle puolelle töihin, kun ei tota tilannetta pysty rivityöntekijä muuttamaan.. vaatii koko rakennelman sortumisen ja uudelleenrakentamisen järkevämmäksi. Ja sinä aikana moni jää hoidoitta.

Toivotaan KKK, että saat avun ja toisen arvion yksityiseltä. Ja todellakin toivon, että saat kipusi pidettyä kurissa.

Docrateksen lopputulema - hintaan 541e " per tunti - ei mitään uutta.

Pääkohdat voisi listata
- syöpäni on parantumaton
- koska imusolmukkeesssa, leikkaus ei kuulemma kannata
- tunnettuja hoitokeinoja on vain rajallinen määrä, eikä mikään niistä paranna eikä yksittäistä konekivääripesäkettä kannata yrittää tuhottaa B52-laivueella.
- nukleotidihoitoa #saa, mutta yksiteisellä hinta asettuu jonnekin 15K€ paremmalle puolelle. Hyvällä tsägällä se myrkyttää taudin pois muutamaksi vuodeksi. Julkisellakin tätä #saa mutta tietenkin hoitoputkeen pääsy on mutkikkaampaa ja kestää kauemmin. Täsmäsädehoitoa voisi ruinata seuraavaksi julkiselta, soittavat parin vkon päästä.

Eihän tuo ihan puun takaa tullut, mutta joka kerta kun uusi ihminen lukee tuomiota ni kyllähän se vähän hytkäyttää.

Voihan tässä tietty vielä kolmannen mielipiteen kysyä, joltain kirurgilta. Nyhdin lisäksi pari liidiä Saksasta ja Ruotsista tahoista jossa tämän tyypin syöpien erikoisasiantuntemusta. Eihän sitä tiedä, vaikka tietäisivät jotain mitä täällä ei. Voittaahan joku joskus lotossakin.

En tiedä. Pitkästä, pitkästä aikaa tuli sellainen fiilis, että mitä jos korkkais ison viskipullon, heittäis paketin pameja naamaan ja tekis ns hard resetin kovalevylle.

Tiedän etten kuitenkaan tee niin. Mutta ajatus on niin houkutteleva, että maistan jo alkoholin maun.

Madventuresia katsellessa aika ehkätti jo asioiden edellen. Big C on jo voittanut. Sillä on aikaa, minulla ei.
Se mikä tulee on väistämätöntä. Joka päivä on hieman huomiompi kuin edellinen. Välillä täysin sietämättömiä paiviä, joiloin joko nukun 16h tai oksentelen.

Entäs jos sen vain hyväksyisi että kello tikittää ja investoisi sen rahan jonka 'doc ottaa pumppaamalla radioaktiivista myrkkyä suoniini ja opmitioliossa antaa lisää max 6-24kk

Jos investoisikin saman rahan lentämällä Chicagoon, ottamalla isoimman V2 alle ja karauttamalla kuuskutosen ja Pacific Coast Highwayn. Viimeinen seikkailu.

Tai lentämällä kaukoaasiaan, nauttien luonnon kauneudesta, ihmisistä, kulttuurista. Sen verta kipulääkkeitä että varmasti pärjää.

Tai lähtis Ukrainaan sotimaan.

Muutenkaan kestä ajatusta terminaalihoidosta ja paskavaipoissa makaamisesta. Jatkuvissa kivuissa. Räytymistä ja poishiipumista

Paljon mietittävää.

Kerberos I kirjoitti: ↑03.05.2023 22:52 Työikäisiin ei panosteta tässä maassa, mutta samalla valtavasti resursseja hukataan +80-vuotiaisiin. Mä en ymmärrä. Ehkä siksi vaihdan itsekin yksityiselle puolelle töihin, kun ei tota tilannetta pysty rivityöntekijä muuttamaan.. vaatii koko rakennelman sortumisen ja uudelleenrakentamisen järkevämmäksi. Ja sinä aikana moni jää hoidoitta.

Tämä ihmetyttää. Jos pelkästään kustisten valossa.

Esim oma esimerkki. Julkinen on valmis pumppaamaan minuun 2-3K kuussa tuettua hidastavaa syöpälääkitystä mutta pihtailee muita hoitoja jotka tulisivat halvemmiksi ja saattaisivat oikeasti pysäyttää tän paskan vähäksi aikaa ja palauttaa mut taas painamaan duunia täysillä.
ihan jo kansantaloudellisesti ajatellen - mulla on työuraa ja verojen maksua vielä 10v. Systeemi tienaisi sillä kun hoitaisi minut nyt edes muutamaksi vuodeksi kuntoon. Hoitamattomana lääkkeisiin menee julkista rahaa tonneja kuussa ja sitten kun tipahdetaan kelan elätiksi, rahanreikä vaan isonee.

Ja tuo vanhusten hoitaminen. En vähättele kenenkään ihmisarvoa mutta jos monisairas potilas on päälle 70v ni onko ihmiselämän pitkittäminen mihin hintaan hyvänsä inhimillistä tai edes kansallisvaltion tehtävä? Tää yhteiskunnan verokertymästä luotava perälauta, hallitsematon valtionvelan otto ja hoivattavian ikäpolvien kasvu on niin raaka yhtälö että täällä ollaan kohta amerikan mallissa. Vakuutettu toimari saa kaikkea hoitoa, rahvas kituu katuojissa.

Ja kun noihin kalliimpiin kuvantamisiin pääsykin on siitä kiinni keneltä kysyy. Terkkalääkäri nauroi pihalle, työterveyslekuri ja useampi julkisen erikoislekurin pudisteli päätään mutta viimeinen erikoislääkäri ehdotti itse. Ja löytyihän se sitten, uusinut syöpä. Kipujen määrästä ja levinnäisyydestä päätellen se on levinnyt jo. Ihan turha tulla selittään että jos tää paska ei näy kunnolla kuin PET-TT kuvissa, miten te meediot muka näette epäspesifisemmällä kuventamismenetelmällä onko uusia pesäkkeitä vai ei. Ihan hevonpaskaa.

Onpa kurjia uutisia. Vaikea sanoa mitä itse tekisi tuossa tilanteessa, ehkä ensisijaisesti lapsille aikaa ja yhteisiä kokemuksia ja toissijaisesti sitten jotain isompaa omalta bucket listiltä.

KKK kirjoitti: ↑10.05.2023 23:36

Kerberos I kirjoitti: ↑03.05.2023 22:52 Työikäisiin ei panosteta tässä maassa, mutta samalla valtavasti resursseja hukataan +80-vuotiaisiin. Mä en ymmärrä. Ehkä siksi vaihdan itsekin yksityiselle puolelle töihin, kun ei tota tilannetta pysty rivityöntekijä muuttamaan.. vaatii koko rakennelman sortumisen ja uudelleenrakentamisen järkevämmäksi. Ja sinä aikana moni jää hoidoitta.

Tämä ihmetyttää. Jos pelkästään kustisten valossa.

Esim oma esimerkki. Julkinen on valmis pumppaamaan minuun 2-3K kuussa tuettua hidastavaa syöpälääkitystä mutta pihtailee muita hoitoja jotka tulisivat halvemmiksi ja saattaisivat oikeasti pysäyttää tän paskan vähäksi aikaa ja palauttaa mut taas painamaan duunia täysillä.
ihan jo kansantaloudellisesti ajatellen - mulla on työuraa ja verojen maksua vielä 10v. Systeemi tienaisi sillä kun hoitaisi minut nyt edes muutamaksi vuodeksi kuntoon.

Ensin disclaimer; en tiedä sun tilanteesta muuta kuin mitä olen kitinästä lukenut enkä ole syöpähoitojen asiantuntija.

Mitä tarkoitat, että olisi jotain halvempia mutta parempia hoitoja, joita ei haluta käyttää?

James Potkukelkka kirjoitti: ↑11.05.2023 9:59 Mitä tarkoitat, että olisi jotain halvempia mutta parempia hoitoja, joita ei haluta käyttää?

Varmaan viittaa siis tähän:

- nukleotidihoitoa #saa, mutta yksiteisellä hinta asettuu jonnekin 15K€ paremmalle puolelle. Hyvällä tsägällä se myrkyttää taudin pois muutamaksi vuodeksi. Julkisellakin tätä #saa mutta tietenkin hoitoputkeen pääsy on mutkikkaampaa ja kestää kauemmin. Täsmäsädehoitoa voisi ruinata seuraavaksi julkiselta, soittavat parin vkon päästä.

Kyllä minäkin varmasti ottaisin mielummin sädehoitoa kuin solumyrkkyjä. Ymmärrän täysin.

^ Kiitos
En ollut lukenut tuota viestiä