Kerro vaivasta

[Kerberos I]

Hyvältä kuulostaa toi sun itsearviointi, tiedät missä mennään yliaktiivisen tekemisen, töiden ja muun suhteen. Nimittäin vain kun asiat tiedostaa, niihin voi puuttua ja kääntää tietoisesti suuntaa.

Aika perheelle ja parisuhteelle on korvaamatonta, sille kannattaa raivata tilaa. He ovat ne ihmiset, jotka on eniten sun tukena. He haluavat varmasti tietää, että välität ja arvostat.

[McJanne]

Streptokokki uusiutunut. Voi vitun jee, joko nyt tulee lähtö.

[KKK]

Maanantai-iltana hampaat loukkua lyöden kaikki mahdolliset vaatteet päällä vittu kirjaimellisesti kolme täkkiä päällä - aivan hillitön tärinä. Seuraavana päivänä päälle 39 asteen kuume ja urheilukellon mukaan nukuttu vuorokaudesta 17h. Enkä ollut montaa hetkeä hereillä. Nyt jotenkin jo elävien kirjoissa, ihmitellen mitä vittua TAAS tapahtui? Näitä "crasheja" tulee epäsäännöllisesti, tuli silloinkin kun eka syöpä oli remissiossa. En keksi muuta kuin joko taudin paska tai sytot rikkoneet "jotain". Yksi "crash" jossa kuume pomppasi neljäänkymppiin normaalista alle kolmessa tunnissa, oli verenmyrkytys, se saatiin sentään todennettua. Mutta kukaan ei tiedä mistä se tuli.

Kukaan valkotakkikaan ei osaa sanoa näistä yhtään mitään. Ainoa mikä tuoreessa verenkuvassa heitti (sattumalla samana aamuna otettu) oli CRP. Kaikki muu mahdollinen viitearvojen sisällä.

Selkäkivut on välillä niin pahoja ettei pärjää ilman nopeaa lisälääkitystä. Nopea oksikodoni aiheuttaa vaan voimakasta pahoinvointia ja sotkee unen. Pyysin ja sain fentanyyliressun, mutta TAAS jotain sekoilua korvattavuuden kanssa. Mulla on voimassaoleva YE-korvattavuus mutta lääkkeen valmistajalla ja kelalla ei (enää) voimassaolevaa sopparia. Eli sama lääkäri taas aivan kujalla - minun nähdäkseni ihan perusasiassa. Ja kyseessä spesialisti. Yritän vielä selvittää isommasta apoteekista, onko se ainoa rinnakkaisvalmiste korvattava vai ei.

Mikään käsikauppakama ei tuohon kipuun auta kun se alkaa, liian hidasta. Eikä hidasvaikutteisten annostusta voi vetää jo taudin tässä vaiheessa tappiin tai sitten mä olen aivan kusessa jos ja kun kasvain leviää ja kivunlievitystä tarvitaan oikeasti. On meinaan koettu mitä on roikkua nyyhkyttäen kipupumpussa kun on in the world of shit, eikä morfiini (oletan että sitä se oli) auta. Yhtään. Tuolloin oltiin post-op ja teholla eikä selkärankakanavaan saatu neulaa kunnolla paikoilleen, niillä oli jotain kirkasta hyper-shittiä joka tehosi about kolme tuntia mutta sitä suostuttiin antamaan vaan kuuden tunnin välein. Oli pitkiä minuutteja odottaa seuraavaa annosta kun tuntui että joku repii kahtia.

Päivittäisen peruskivun kanssa on parissa vuodessa oppinut jo pärjäämään aika pienellä lääkeannoksella, mutta nuo yllättävät on tosi ikäviä.

Kansalaiset- ARVOSTAKAA terveyttänne. Ette ymmärrä miten upea ja kaunis asia se on ennen kuin sen menetätte. Minäkin pidin sitä itsestäänselvyytenä. Olisin valmis aika helevetin moneen asiaan (myös rikoslaissa nimettyyn) jos voisin saada sen takaisin.

[annepa]

Tulin katsomaan, että mitäs tänne ja persettiähän tänne

Oon pahoillani KKK.

[Kerberos I]

Joo. Kuten jo tonne viikkokuulumiseen avauduinkin, niin tulisten hiilien päällä kävely jatkuu vielä muutamia viikkoja varjoainemagneettikuviin asti + lausuntojen keston ajan. Lokeroita, lokeroita, mahdollisesti lokeroiden takana jotain joka ei ultralla näy. Ja kipuja. Mmhhh, kuuppa hajoaa.

[KKK]

Vielä olis vajaa kk seuraaviin kuvauksiin. Ilmeisesti tuo syto on immuunisuppressoiva, koska olen ollut vähintään kerran viikossa kuumeessa ja ihan vitun romuna. Voimien vähenemisen huomaa jo selvästi. Remppa - jos luoja suo - tulee huomenna valmiiksi, seuraavana vkonloppuna siivous ja sitten lopputarkastus. Pakko oli levätä koko vko alle, salille en jaksanut kuin kerran - että jäis paukkuja tähän vasaranpaukutukseen - samaten tauottaa lääke siksi aikaa. Tähän en kysynyt lääkäriltä erikseen lupaa, mutta näin tehtiin jo ekalla kiekalla - jos sivarit kävi liian pahoiksi, tauotettiin pariksi päiväksi ja sitten himpun pienemmällä annoksella. Olen syönyt tällä kertaa maksimiannosta all the way.

En tiä.

Jos se paska on - kuten minusta tuntuu - kasvanut ni sitten kai sädettä. Jos se on keksinyt levitä - ei mitään tietoa. Tuo lääkehän ei kasvainta poista tai kutista, ainoastaan hidastaa kasvua.

Yritän vaan jaksaa. Senkin jälkeen kun ei jaksa, on pakko koska ei arkea voi kaataa yksin puolison niskaan. Isommat on jo itseohjautuvia mutta nuorimmainen roikkuu edelleen koko ajan äidissään.

Silloin kun on suht kivuttomia päiviä ni niitä osaa todellakin arvostaa.

Ilmeisesti stressi on kumuloitunut jonkun tresholdin yli koska on vuosien tauon jälkeen ruvennut tulemaan depersonalisaatio-oireita. Toistaiseksi ovat pysyneet kurissa mutta kävin hakemassa varuiksi täydennystä lääkekaappiin ja lähetteen erikoislääkärille. Tässä on nyt sellai tilanne, ettei täs oikein ehtis seota.

[Kreitsu]

^Voi perse, enpä osaa oikein muuta sanoa. Ja hiljainen tsemppi tietty täältä päin sinne.

[Kerberos I]

Jaksamista arkeen, eihän sitä pysty muuta sanomaan.

[Kerberos I]

Jännittää varjoainemagneettikuvien tulokset. Vatsan seudun kramppeja on säännöllisesti, etenkin jos olen istunut pitkään tai erehdyn kumartumaan vaikka kengännauhoja solmiessa, ja nousen sitten ylös. Krampit ovat niin kovia, että tähtiä näkyy ja hyvä että pystyssä pysyn. Ai niin, lekuri haluaa musta keliakianäytteetkin. Mikä tahansa sitten onkin ongelma, toivon että se selviää pian. En vaan jaksa uskoa, että keliakia toisi tuollaiset asentoriippuvaiset, kovat kivut.

[KKK]

^ Onko tuo kramppi epäsäännöllinen, pantamainen kipu koko ylävatsan leveydeltä ja pahin vaihe kestää 1-2min jonka jälkeen se alkaa pikkuhiljaa helpottaa?

Parin viikon sisällä CT ja vähän ennen vappua tulosten kuuleminen.

Mikäli mikään mitä kropassa tuntuu indikoi sitä mtä se paskakasvain on puuhannut, niin ei se ainakaan pienentynyt ole. Viikottain hillitöntä palelua, kuumetta ja halvaannuttavaa väsymystä. Kipu tuntuu sekä rinnassa että selkärangan molemmin puolin, ikään kuin jokin yrittäisi tulla ulos. En tiedä johtuu taudista vai lääkkeistä.

Fentanyyli ja nopeita sekä hitaita oxyjä tarvitaan päivittäin kipuun. Lihaskunto laskee tasaisesti, jaksaminen on koetuksella. Parhaimmillaan vedän 13.5h yöunia. Pakko painaa vähän jarruja. Enää ei juosta tai harpota, rauhallsesti kävellään vain.

Sainpa sen perhanan rempan tehtyä, yksi huolenaine vähemmän edes.

Mitä lähemmäs tulosten kuuleminen tulee, sen vaikeammaksi odottaminen muuttuu. Todennäköisesti sitä sädehoitoa on tulossa - ensin tietysti pitää oottaa muutama viikko että HUS:n konklaavi minut sinne huolii. Pahointialue-sekoilu vielä sotkemassa, henkilöstöstä pula..Mutta kun on näinkin laajalti näyttöä ettei perinteisistä sytoista ole apua eikä ilmeisesti leikkaamaankaan vielä pääse - tai jos se alkuperäinen on kasvanut "tarpeeksi" ni ehkä sille voisi puukkoa näyttää.

Seuraavaa vaihtoehtoa ei ole ehtinyt opiskella. Ekalla kerralla Suomen arvostettu julkinen terveydenhuolto antoi palliatiivisen lähetteen 6kk hoitelun jälkeen - edelleen, aika saatanan tylyä alle viiskymppiselle perheenisälle, josta oikealla leikkaushoidolla kasvoi ihan kelpo veronmaksaja. Mutta itte tämäkin piti hoitaa - hetkeäkään en luota että kukaan muu mulle sitä parasta mahdollista hoitoa etsii paitsi minä itse. Kovat oli kyllä puheet "että on konsultoitu ympäri pohjoismaita" - ilmeisesti Helsingin HUS ei kuulu pohjoismaihin. Muutenkin näyttää että onkologit uskoo sokeasti sytoihin ja kirurgit leikkaamiseen. Luulen että katse kääntyy Ruotsiin tai Saksaan ja siinä kohtaa sijoitusasunto lienee realisoitava.

Ihan saatanan yksinäistä tää sairastaminen on. Lapsille ei voi näistä puhua koska pelästyisivät. Vaimolla on omatkin ristinsä. Ystäviä tai kavereita ei ole. Tää paskakuorma on nyt vaan kannettava, niin kaikki muutkin tähän asti.

[Kerberos I]

Kurjaa, jollet voi kenellekään jakaa livenä tuntojasi, sillä se helpottaisi henkistä kuormaa valtavasti.

Sain soiton gynekologilta, ja tällä erää helpottava tulos - hyvänlaatuinen edelleen, ja nyt päätin ettei tässä kohtaa puukon alle mennä. En vain jaksa toipumista avoleikkauksesta, hormonikorvaushoidon aloittamista jne. Eli seuraillaan ja syksyllä taas kontrolloidaan.

Kipu, josta kysyit KKK on viiltävän-polttava, alavatsalla, vähän oikealla puolella ilmenevä. Ei pantamainen, vaan jää n. 20cm alueelle.

[KKK]

Seuraavat noin 2 vkoa saa jännätä sekä a) tuleeko YT:ssä kenkää että b) onko syöpä kasvanut-levinnyt.
Jotenkaan ei jaksa ihan jokaisen satunnaisen vastaantulijan small-talkkiin mukaan lähteä kahviautomaatilla.

[Kreitsu]

Odottelen papa-koetuloksia. Olen skipannut ne noin kymmenen vuotta, joten hiukka jännittää vaikka siis mitään oireita mihinkään suuntaan ei ole. Olen skipannut näytteenotot, koska jäi niin paska fiilis viime kerrasta. Nyt menin, koska tiedän että se kannattaa ottaa. Muutama minuutti tuskaa vain.

[Lolita]

^ Mä olen kans käynyt aika laiskasti, mutta ihan vaan laiskuuttani. Mä en tunne sitä näytteenottoa missään, joten viime kerralla menin muutama päivä lääkärikäynnin jälkeen labraan otattaan sitä näytettä. Hoitaja katseli konettaan vähän aikaa hiljaa ja ilmoitti, että se lääkäri oli jo ottanut näytteen. Mua hävetti! Tuloksia en kyllä koskaan saanut, joten kai se värkki sitten oli kunnossa.

[Kreitsu]

^Mulla se näytteenotto hieman sattuu, mutta ei mitenkään superpahasti. Nyt oli tosi mukava näytteenottaja muutenkin, niin jäi hyvä mieli. Tulosten pitäisi tulla postilla parin kolmen viikon sisällä. Huomenna on tasan kolme viikkoa kulunut näytteenotosta. Alkaa epäilyttää, että jotain on pielessä.

Sain perjantaina NHS:ltä taas kutsun papa-kokeeseen, että ei ole vissiin tieto vieläkään sinne kirjautunut.

[Kerberos I]

Iyh, papa-kokeet. Mulla se sattuu aina aivan saatanasti. Ilmeisesti niin hermotettu alue. Käyn säännöllisesti, mutta vihaan sitä touhua.

[James Potkukelkka]

Mä olen ottanut papa-näytteitä viime vuosituhannalla. Yllätyn, että on kivuliasta. Eihän siinä kuin kohdun napukasta ja pohjukasta oteta näyte lastalla ja kohdunkaulasta harjanäyte. En toki pippeliäni haluaisi vastaavasti käsiteltävän

Ps. en siis manspleinaa, etteikö sattuisi

[Kerberos I]

Ihminen rakentuu niin yksilöllisesti myös hermoston osalta (sivuhaarat ja herkkyys), että toisilla se todellakin on kivuliasta. Ja jään aina vuotamaankin siitä näytteenotosta.

[Kreitsu]

Mulla on ilmeisesti taaksepäin kallistunut kohtu tai ainakin se hoitsu sanoi, että onpa kaukana. Kyllä siellä on jotain kipuhermoja ja samoin se laite jolla laajennetaan seinämät, tuntuu tosi epämukavalta. Onneksi valitsi mulle pienemmän, kun en ole synnyttänyt.

Ja tuloksetkin tuli ja kaikki ok!

[Kerberos I]

Mulla on ilmeisesti taaksepäin kallistunut kohtu tai ainakin se hoitsu sanoi, että onpa kaukana. Kyllä siellä on jotain kipuhermoja ja samoin se laite jolla laajennetaan seinämät, tuntuu tosi epämukavalta. Onneksi valitsi mulle pienemmän, kun en ole synnyttänyt.

Ja tuloksetkin tuli ja kaikki ok!

Hienoa!

Joo, mullekin käy vain pienin spatula, vaikka olen synnyttänyt 3 lasta. Olen siis pienikokoinen kaikin puolin.

[KKK]

Ja tulokset yllättivät: ei ketään. Etäpesäkkeitä en näy mutta ground zero kasvaa.

Ja mulla meni kuppi nurin. Pyysin että "radionukleotidi-hoitoon, kitoos!"
- ei voi kun kasvaimen pitää olla kasvanut 20%
"Ihan peruskoulumatikalla päässä laskettuna se on löytymisestään helposti tuplaantunut"
- ei kun pitääkin kokeilla lääkkeillä puoli vuotta.

Eli "käypä" """hoito""" minun tapauksessani on syöttää pari tonnia kuussa maksavaa myrkkyä joka ei paranna mitään, ehkä hieman hidastaa kasvaimen kasvua, mutta sen sijaan sivareita piisaa
- kipuja
- hengitysvaikeuksia
- pahoinvointia
- yleiskunnon dramaattinen lasku
- jatkuva väsymys ja mielialan lasku
Mun on pitänyt lakata salilla käymisestäkin kun ei-vaan-pysty. Ruoka ei maistu. Seksi ei kiinnosta. Koko ajan sattuu. En pysty tekemään tällä hetkellä oikeastaan mitään mistä nautin paitsi silittämään lapsiani ja katsomaan elokuvia.

Varsin käypää joo. Jos käyntikortissa lukee Dr Mengele. Ja jos potilas kyselee oikeuksiensa perään, lyödään sillä Mein.. Käypä Hoidolla päähän.

Viikon päähän varattu konsultaatio yksityiseen syöpäsairaalaan (hinta jo pelkälle konsultaatiolle oli sellainen että suolainen ei riitä kuvaamaan) mutta katsotaan mitä sanovat. Tuli vaan mitta täyteen kotikunnan yliopistosairaalan menestyslevyä "ei voi parantaaaa", "ei voi leikataaaa"-laulua.

Inoperaabeliksi se ekakin kasvain julistettiin ja suureen ääneen nyt jollekin tutkimusvapaalle jäänyt onkologi(ni) julisti miten "ympäri eurooppaa konsultoitu, mitään ei ole tehtävissä". Helsinki ei ilmeisesti ole osa Eurooppaa koska Meikusta löytyi kirurgitiimi joka leikkasi kasvin onnistuneesti kerralla vittuun.

Jos olisin uskonut siihen bullshittiin mitä syötettiin, olisin jäänyt kotiin kipu- ja masennuslääkkeitä napsimaan ja tässä vaiheessa 90% todennäköisyydellä kuollut. Jälkitarkistuskissa sössötti jotain että "olipa hyvä että juuri silloin lääkitys oli pienentänyt sitä kasvainta sen verran että sitä pääsivät leikkaamaan". En jaksanut väitellä. Olin vaan onnesta pyörryksissä että olin elossa ja edessä oli kivulias mutta toiveikas tie takaisin valoon.

Tähän päivään. Nykyinen ground zero on IMUSOLMUKKEESSA eli valmiina levittämään itseään ihan vittu kaikkialle. Ja julkisen strategia on että "kattellaan"?? Sittenkö sitä sitten muka helpompi hoitaa jos metareita on joka paikassa?

Käsittämätöntä. Ollaanko tätä julkista puolta vetämäs ihan kokonaan alas, että yksityinen pääsee tekemään oikeasti Isoa Rahaa?

Kuunnellaan mitä Docrates sanoo. Sitten voisi varuiksi ottaa vielä 3rd opinionin julkiselta, jos löytyisi joku jonka kautta saisi siihen nuke-nuke-operaatioon lähetteen.

Kyllä silläkin joku arvo on, että pystyy elämään ns ihmisarvoista elämää ja tekemään jotain jota rakastaa eikä vaan maata naama harmaana sohvalla oksennusta nieleskellen.

[Vagabondo]

Voimia KKK:lle. Rankkaa luettavaa, mutta hyvä jos kirjoittaminen auttaa vähän tuulettamaan tunteita. Omat terveysvaivat on niin pieniä tän rinnalla.

[Ylermi Ylihankala]

^ja ^^HIljaiseksi vetää. Toistan itseäni, mutta mulla on myös veljeni ja äitini syöpähoidoista samankaltaisia kokemuksia kuin KKK:lla - oikein mitään ei tapahdu ellei itse (tai läheiset) ole hereillä, selvitä ja vaadi.

[urpiainen]

Joo, olisi kyllä pelkässä syövässä KKK:lla varmasti tarpeeksi taisteltavaa, tosi raskaalta kuulostaa tuo, että täytyy taistella myös hoidosta ja informaatiosta. Hienosti kuitenkin jaksat jäsentää tuota kokonaisuutta. Toivon parasta.

[Kerberos I]

Valitettavasti julkinen puoli tekee tuota, ellei itse kykene penäämään oikeuksiaan äänekkäästi. Tämä on sitä säästöä, kun ihmiset jätetään hoitamatta ja jonoihin... not. Tilanteet vain pahenee, ja sitten joko ei ole mitään tehtävissä tai prosesseilla on moninkertainen hintalappu verrattuna aiempaan tilanteeseen. Puhumattakaan potilaan kärsimyksistä.

Työikäisiin ei panosteta tässä maassa, mutta samalla valtavasti resursseja hukataan +80-vuotiaisiin. Mä en ymmärrä. Ehkä siksi vaihdan itsekin yksityiselle puolelle töihin, kun ei tota tilannetta pysty rivityöntekijä muuttamaan.. vaatii koko rakennelman sortumisen ja uudelleenrakentamisen järkevämmäksi. Ja sinä aikana moni jää hoidoitta.

Toivotaan KKK, että saat avun ja toisen arvion yksityiseltä. Ja todellakin toivon, että saat kipusi pidettyä kurissa.