Kerro vaivasta

[KKK]

Docrateksen lopputulema - hintaan 541e " per tunti - ei mitään uutta.

Pääkohdat voisi listata
- syöpäni on parantumaton
- koska imusolmukkeesssa, leikkaus ei kuulemma kannata
- tunnettuja hoitokeinoja on vain rajallinen määrä, eikä mikään niistä paranna eikä yksittäistä konekivääripesäkettä kannata yrittää tuhottaa B52-laivueella.
- nukleotidihoitoa #saa, mutta yksiteisellä hinta asettuu jonnekin 15K€ paremmalle puolelle. Hyvällä tsägällä se myrkyttää taudin pois muutamaksi vuodeksi. Julkisellakin tätä #saa mutta tietenkin hoitoputkeen pääsy on mutkikkaampaa ja kestää kauemmin. Täsmäsädehoitoa voisi ruinata seuraavaksi julkiselta, soittavat parin vkon päästä.

Eihän tuo ihan puun takaa tullut, mutta joka kerta kun uusi ihminen lukee tuomiota ni kyllähän se vähän hytkäyttää.

Voihan tässä tietty vielä kolmannen mielipiteen kysyä, joltain kirurgilta. Nyhdin lisäksi pari liidiä Saksasta ja Ruotsista tahoista jossa tämän tyypin syöpien erikoisasiantuntemusta. Eihän sitä tiedä, vaikka tietäisivät jotain mitä täällä ei. Voittaahan joku joskus lotossakin.

En tiedä. Pitkästä, pitkästä aikaa tuli sellainen fiilis, että mitä jos korkkais ison viskipullon, heittäis paketin pameja naamaan ja tekis ns hard resetin kovalevylle.

Tiedän etten kuitenkaan tee niin. Mutta ajatus on niin houkutteleva, että maistan jo alkoholin maun.

[KKK]

Madventuresia katsellessa aika ehkätti jo asioiden edellen. Big C on jo voittanut. Sillä on aikaa, minulla ei.
Se mikä tulee on väistämätöntä. Joka päivä on hieman huomiompi kuin edellinen. Välillä täysin sietämättömiä paiviä, joiloin joko nukun 16h tai oksentelen.

Entäs jos sen vain hyväksyisi että kello tikittää ja investoisi sen rahan jonka 'doc ottaa pumppaamalla radioaktiivista myrkkyä suoniini ja opmitioliossa antaa lisää max 6-24kk

Jos investoisikin saman rahan lentämällä Chicagoon, ottamalla isoimman V2 alle ja karauttamalla kuuskutosen ja Pacific Coast Highwayn. Viimeinen seikkailu.

Tai lentämällä kaukoaasiaan, nauttien luonnon kauneudesta, ihmisistä, kulttuurista. Sen verta kipulääkkeitä että varmasti pärjää.

Tai lähtis Ukrainaan sotimaan.

Muutenkaan kestä ajatusta terminaalihoidosta ja paskavaipoissa makaamisesta. Jatkuvissa kivuissa. Räytymistä ja poishiipumista

Paljon mietittävää.

[KKK]

Työikäisiin ei panosteta tässä maassa, mutta samalla valtavasti resursseja hukataan +80-vuotiaisiin. Mä en ymmärrä. Ehkä siksi vaihdan itsekin yksityiselle puolelle töihin, kun ei tota tilannetta pysty rivityöntekijä muuttamaan.. vaatii koko rakennelman sortumisen ja uudelleenrakentamisen järkevämmäksi. Ja sinä aikana moni jää hoidoitta.

Tämä ihmetyttää. Jos pelkästään kustisten valossa.

Esim oma esimerkki. Julkinen on valmis pumppaamaan minuun 2-3K kuussa tuettua hidastavaa syöpälääkitystä mutta pihtailee muita hoitoja jotka tulisivat halvemmiksi ja saattaisivat oikeasti pysäyttää tän paskan vähäksi aikaa ja palauttaa mut taas painamaan duunia täysillä.
ihan jo kansantaloudellisesti ajatellen - mulla on työuraa ja verojen maksua vielä 10v. Systeemi tienaisi sillä kun hoitaisi minut nyt edes muutamaksi vuodeksi kuntoon. Hoitamattomana lääkkeisiin menee julkista rahaa tonneja kuussa ja sitten kun tipahdetaan kelan elätiksi, rahanreikä vaan isonee.

Ja tuo vanhusten hoitaminen. En vähättele kenenkään ihmisarvoa mutta jos monisairas potilas on päälle 70v ni onko ihmiselämän pitkittäminen mihin hintaan hyvänsä inhimillistä tai edes kansallisvaltion tehtävä? Tää yhteiskunnan verokertymästä luotava perälauta, hallitsematon valtionvelan otto ja hoivattavian ikäpolvien kasvu on niin raaka yhtälö että täällä ollaan kohta amerikan mallissa. Vakuutettu toimari saa kaikkea hoitoa, rahvas kituu katuojissa.

Ja kun noihin kalliimpiin kuvantamisiin pääsykin on siitä kiinni keneltä kysyy. Terkkalääkäri nauroi pihalle, työterveyslekuri ja useampi julkisen erikoislekurin pudisteli päätään mutta viimeinen erikoislääkäri ehdotti itse. Ja löytyihän se sitten, uusinut syöpä. Kipujen määrästä ja levinnäisyydestä päätellen se on levinnyt jo. Ihan turha tulla selittään että jos tää paska ei näy kunnolla kuin PET-TT kuvissa, miten te meediot muka näette epäspesifisemmällä kuventamismenetelmällä onko uusia pesäkkeitä vai ei. Ihan hevonpaskaa.

[So Hard]

Onpa kurjia uutisia. Vaikea sanoa mitä itse tekisi tuossa tilanteessa, ehkä ensisijaisesti lapsille aikaa ja yhteisiä kokemuksia ja toissijaisesti sitten jotain isompaa omalta bucket listiltä.

[James Potkukelkka]

Työikäisiin ei panosteta tässä maassa, mutta samalla valtavasti resursseja hukataan +80-vuotiaisiin. Mä en ymmärrä. Ehkä siksi vaihdan itsekin yksityiselle puolelle töihin, kun ei tota tilannetta pysty rivityöntekijä muuttamaan.. vaatii koko rakennelman sortumisen ja uudelleenrakentamisen järkevämmäksi. Ja sinä aikana moni jää hoidoitta.

Tämä ihmetyttää. Jos pelkästään kustisten valossa.

Esim oma esimerkki. Julkinen on valmis pumppaamaan minuun 2-3K kuussa tuettua hidastavaa syöpälääkitystä mutta pihtailee muita hoitoja jotka tulisivat halvemmiksi ja saattaisivat oikeasti pysäyttää tän paskan vähäksi aikaa ja palauttaa mut taas painamaan duunia täysillä.
ihan jo kansantaloudellisesti ajatellen - mulla on työuraa ja verojen maksua vielä 10v. Systeemi tienaisi sillä kun hoitaisi minut nyt edes muutamaksi vuodeksi kuntoon.

Ensin disclaimer; en tiedä sun tilanteesta muuta kuin mitä olen kitinästä lukenut enkä ole syöpähoitojen asiantuntija.

Mitä tarkoitat, että olisi jotain halvempia mutta parempia hoitoja, joita ei haluta käyttää?

[So Hard]

Mitä tarkoitat, että olisi jotain halvempia mutta parempia hoitoja, joita ei haluta käyttää?

Varmaan viittaa siis tähän:

- nukleotidihoitoa #saa, mutta yksiteisellä hinta asettuu jonnekin 15K€ paremmalle puolelle. Hyvällä tsägällä se myrkyttää taudin pois muutamaksi vuodeksi. Julkisellakin tätä #saa mutta tietenkin hoitoputkeen pääsy on mutkikkaampaa ja kestää kauemmin. Täsmäsädehoitoa voisi ruinata seuraavaksi julkiselta, soittavat parin vkon päästä.

Kyllä minäkin varmasti ottaisin mielummin sädehoitoa kuin solumyrkkyjä. Ymmärrän täysin.

[James Potkukelkka]

^ Kiitos
En ollut lukenut tuota viestiä

[KKK]

Mitä tarkoitat, että olisi jotain halvempia mutta parempia hoitoja, joita ei haluta käyttää?

Tarkoitin sitä että sekä nukleotidi- että sädehoitoa on saatavilla myös julkisella, mutta sinne lähetteen saaminen tuntuu olevan aivan saatanan vaikeaa.

Tähän syöpätyyppiin on käsittääkseni muutama hidastava lääke joista kaikkia paitsi yhtä on joko kokeiltu tai on käytössä tälläkin hetkellä. Karboplatiinia en ota enää, mieluummin kuolen. Kolme erää sitä paskaa melkein teki minusta selvän ekalla kierroksella. Tetsotolomidista tuli tosi kovia sydänoireita ja sen sydänystävällisempi rinnakkaisvalmiste maksoi jo v. 2017 400 euroa kuussa, ei erikoiskorvattavuutta.

En tiedä mikä on se logiikka tai taikasana mikä pitää sanoa että pääsee sädehoitoon mutta tuntuvat pihtaavan niin kuin olisi omasta palkastaan pois niiden kustannukset. Minulle ei aukea logiikka, jossa yhteiskunta on valmis maksamaan 3-6kk ajan isomman summan ei-parantavasta lääkehoidosta kuin vaikkapa kertaluonteisesta sädehoidosta jolla saisi ainakin tämän aortassa olevan kasvaimen hengiltä. Ja edelleen - jos vointi huononee niin 2kk voi saikutella työnantajan piikkiin jonka jälkeen olen kelan niskoilla - ja kustannukset nousevat entisestään. Luulin että tämän pahoinvointialueen sekoilun tarkoitus oli tehostaa hoitoja ja säästää rahaa mutta tuntuvat tekevän kaiken tasan päinvastoin. Heilutellaan käypähoitoa eikä yhtään mietitä a) potilaan kokonaistilannetta b) paljonko mikäkin vaihtoehto kokonaisuutena maksaa. Mulla on työuraakin vielä toistakymmentä vuotta jäljellä, joten luulisi senkin painavan vaa'assa että saadaan ukko takaisin töihin ja tienaamaan niitä kipeästi kaivattuja veroeuroja.

Ennen sairastumista oikeasti uskoin että meillä on hyvä ja toimiva hoitosysteemi. Vitut on. Ainakin jos kärsit monesta vaivasta yhtä aikaa tai jostain eksoottisesta, kuten minä.

Se että onko ulkomailla läpimurtoja saati oikeasti parantavaa hoitoa - ei tiedossa.

Vittumaiseksi tilanteen tekee se että tämä on helvetin harvinainen syöpätyyppi. Ei lääketehtaita kiinnosta etsiä harvinaisiin sairauksiin hoitoa koska ansaintapotentiaali on pienempi kuin vaikka huomattavasti yleisemmässä rintasyövässä - ja kulut yhtä kovat. Tää on raakaa bisnestä. Jos lääketehtaat olisivat kansallisvaltioiden omistuksessa, tilanne voisi olla toinen. Nukleotidihoidossa käytettävä säteilevä isotyyppimolekyyli on patentoitu ja patentin haltija nosti sen hinnan juuri ihan tappiin asti. Everolimuusi ja somatuliini onneksi korvataan, mutta niidenkin listahinta on 1.500-2000 euroa kuukaudessa combona.

Eli jos on pakko saada syöpä, toivo että saat keuhko- tai eturauhas- tai rintasyövän. Ovat yleisiä, monia eri tepsiviä lääkkeitä. Tämä minun paska on hormonaalinen eli vaikka joka kasvain leikattais pois, se voi ja jopa todennäköisesti putkahtaa esiin hetken päästä jossain toisaalla. Tähän tarvittaisiin jokin räätälöity taikalääke. Nykyisten vaikutus perustuu siihen että ne suppressoivat kasvaimen proteiiniaineenvaihduntaa hidastaen - ei pienentäen, tappaen tai poistaen - sen kasvua.

"Either way, the rabbit is fucked"
- Turkish @ "Snatch"

[Kerberos I]

Niinpä. Työikäisiin - ja lapsiin! - ei tunnu tämän maan terveydenhuollossa riittävän rahaa. Sitä vaan toivoo, että läheiset, omat lapset ja itse pysyisi kohtuullisen terveenä.

Yhä useammin mietin hyväksyvästi sitä päätöstä kymmenen vuoden takaa, jonka eräs pitkän linjan hevoseläinlääkäri-kaverini teki, kun kuuli syövästään - vaikkakin päätös oli kertaluonteinen ja aika raju. Hän tiesi kohtalonsa, eikä sitä halunnut.

Joka tapauksessa, toivon sinulle sitä lottovoittoa KKK, että saisit tarvittavat sädehoidot. Ja iso *virtuaalihalaus* nuorison tyyliin!

[James Potkukelkka]

Mitä tarkoitat, että olisi jotain halvempia mutta parempia hoitoja, joita ei haluta käyttää?

Tarkoitin sitä että sekä nukleotidi- että sädehoitoa on saatavilla myös julkisella, mutta sinne lähetteen saaminen tuntuu olevan aivan saatanan vaikeaa.

[KKK]

Joka tapauksessa, toivon sinulle sitä lottovoittoa KKK, että saisit tarvittavat sädehoidot. Ja iso *virtuaalihalaus* nuorison tyyliin!

Kiitos. Pelikirjassa lukee seuraavaksi
- kolmas mielipide - kirurgilta. Olen valmis vakavasti harkitsemaan leikkausta, vaikka kyseessä on todella riskaabeli operaatio - luulisin
- yritän vielä kerran saada joko paikallista sädetystä TAI jos on levinnyt niin sitten nukleotidihoitoa
- jos jatkavat tätä perseilylinjaa niin sitten käännätän tärkeimmät potilasdokumentit ja rupean etsimään hoitoa muualta Euroopasta.

Viimeinen viikko on mennyt jaksamisen suhteen paremmin. Olen jopa jaksanut heiluttaa lapiota puutarhatöissä, en ole oksennellut eikä kiputilanne ole ollut kovinkaan paha. Pomo kehui, teen kuulemma laskutettavaa ihan helvetisti ja vedän koko tiimin tulosta ylöspäin. Sekin on päivästä kiinni. Jos kiputilanne on paha ja joutuu vetämään fentanyyliä tai normaalia enemmän oxyjä ni ei ajattelutyöstä tule kyllä lasta eikä paskaa.

Väsyn kyllä edelleen helvetin nopeasti, salille en ole päässyt kolmeen viikkoon. Huomenna voisi yrittää.

Jos ja kun jossain kohtaa tulee paskaa käteen eikä toivoa enää ole, niin olen jo päättänyt mitä teen. En jumalauta jää palliatiiviseen enkä etenkään saattohoitoon. Vietän perheen kanssa intensiivistä laatuaikaa. Sitten ostan lentolipun jonnekin lämpimään. Säädän jostain gramman polakkaa, menen kauniille rannalle katsomaan auringonlaskua ja vedän hihaan (tai vedän kaikki opiaattini kerralla) ja jään siihen. Minä en rupee makaamaan paskavaipoissa toisten passattavana, kykenemättömän tekemään mitään. Ei ihmiselämä ole niin pyhää, että sitä pitää pitkittää hintaan mihin hyvänsä.

[Kreitsu]

^Jotain kannustavaa tekisi mieli sanoa, mutta ei ole oikein sanoja. Kovasti tsemppiä ja jaksamista

[sivustahuutaja]

Varmaan kylkiluu murtunut. Vedin 1,5 viikkoa sitten lipat maastopyörällä ja pari päivää sen jälkeen venyttelin sängyssä jäykkää kylkä. Kuului kova napsahdus ja siitä lähtien on ollut kylki erityisen kipeä. Kaipa toi parissa viikossa luutuu.

[Ylermi Ylihankala]

Varmaan kylkiluu murtunut. Vedin 1,5 viikkoa sitten lipat maastopyörällä ja pari päivää sen jälkeen venyttelin sängyssä jäykkää kylkä. Kuului kova napsahdus ja siitä lähtien on ollut kylki erityisen kipeä. Kaipa toi parissa viikossa luutuu.

Kolme neljä viikko yleensä kestää parantua. Sitoa voi, jos haluaa.

[sivustahuutaja]

^ Googletin ja ei noita kai mitenkään yleensä hoideta. Jäi dave ilman rahoja.

[Kreitsu]

Aamuisin vaivaa selkäkipu, alaselässä. Ikinä ei muuten ole selkäkipuja ja aamukipukin haihtuu heti kun nousen ja liikun eli ei ole mitään jäykkyyttä tmv. Kyse ei voi mielestäni olla huonosta nukkuma-asennosta, koska vaivaa on jatkunut jo about kuukauden vaihtelevasti enkä käsittääkseni nuku sen omituisemmissa asennoissa kuin muutenkaan. Liikun aika paljon ja olisi kiva joskus nukkuakin, mutta pakko herätä turhan aikaisin koska on niin epämukavaa maata.

[Kerberos I]

CRPS-kinttuni ei tykännyt maastopyöräilystä, etuhaarukka kun vain oli ilmajousitettu, ja ajettu lenkki viikko sitten erittäin kivinen ja juurakkoinen. Lainasin siis kaverin fillaria.
Jalat joutuivat liian monta töyssyä kannattelemaan kroppaani selvästi, sillä viikon ajan jalkani on ollut tönkkö kävellessä, venytellessä (tonus koholla pohkeessa), kipuileva.. Kipu vkonloppuna sietämätön lauantaina edes varvasta liikuttaessa, eli piti nostaa hermokipulääkkeen määrää. Nyt sitten kaverit houkuttelevat fillaroimaan, ja mä yritän selviytyä edes duunipäivistä (samalla vältellen sitä pyöräilyä). Mmmph. Argh.

Yritä tässä sitten ihan romuna joten kuten tasapainoilla sopivan liikkumismäärän, sohvan houkuttelevuuden ja kipulääkkeiden muodostaman kolmion välillä.

[Kreitsu]

Itse asiassa olen tullut siihen tulokseen, että liikun niin paljon (liikkumiseni on lähenyt lapasesta vaivihkaa enkä ole pidellyt lepopäiviä ties millon viimeksi) etten jaksa öisin edes asentoa vaihtaa ja nukun jotenkin selkä notkolla ja siksi se vaivaa aamuisin. Olen nyt pari yötä kokeillut sellaista, että nostan yläkropan ja selän tyynyjen avulla korkeammalle (yleensä nukun ilman tyynyä): se poistaa selän notkoa tai ainakin se tuntuu rennomalta.

[sivustahuutaja]

^ Tyynyllä voi olla iso vaikutus. Vaimon kanssa ollaan todettu, että tyyny on tärkeämpi kuin sänky. Matkoillakin meillä on usein Tempur Milleniumit mukana. Jos nykyt selällään ja kyljellään, niin suosittelen Milleniumia. Ovat aika korkeita, joten matalin malli on varmaan paras, jos muuten nukut ilman.