Kerro vaivasta

[Kreitsu]

^Tosi hyvä, että etenee ja toimitaan nopeasti. Hurjasti tsemppiä ja toivotaan, ettei hoito vie liiaksi voimia!

[KKK]

Eilen lähti lähete ja tänään alkoi tapahtua. Hoitaja soitti ja TT-kuvaus torstaille, kehotti menemään pikimmiten labratesteihin, joten labraan huomenna. Sitten tupsahti Maisaan aika magneettikuvaan huomenna ja aika rintakirurgille 22.5. Näin se homma etenee!

Erinomaista, että etenee. Kokemuksesta tiedän, että etenkin alkuvaiheessa - kun kaikki on aivan epäselvää, jokainen odotettu ja epätietoisuudessa vietetty päivä on normaalia huomattavasti pitempi. Pidän peukkuja!

Parin viikon päästä lisää lutetiumia suoneen. Vointi ollut muuten hyvä mutta välillä aivan älytöntä väsymystä - ja pitkästä aikaa viimeisen vuorokauden ajan oikein kunnon kipuja.

Nyt onneksi alkaa helluttaa, kun heitti kourallisen kolmioleimattuja "kokonuotteja" naamalauluun.

[Lolita]

Paljon on tapahtunut ja hoidot alkavat 2.6. Se on sellainen 7x8 cm kasvain, gr 2 ja vahvasti estrogeenipositiivinen. Ensin tiputetaan sytostaatteja loppuvuosi ja sitten tulee leikkaus, jossa poistetaan koko rinta. Kainalossa on etäpesäkettä, joka merkataan ensi viikolla radioaktiivisella jyvällä, jotta aikanaan leikkauksessa nähdään, onko siellä sytojen jälkeen vielä poistettavaa. Sädehoitoa sitten loppuun ja hormoniestolääkitys.

Mieliala on mennyt ihan vuoristorataa, mutta on nyt tasaantumaan päin. Se ottaa aikansa ennenkuin itselle muodostui syöpäpotilaan identiteetti. Sitä aluksi vähättelee vakavuutta, eikä ihan miellä olevansa "yksi heistä". Töiden jättäminen on ollut kova paikka. Vasta tällä viikolla on tuntunut siltä, että pystyn jäämään kotiin, eikä maailma kaadu. Tosin tämä eka syto ei vedä niin huonoon kuntoon kuin myöhemmin tuleva toinen syto, ja suunnittelen meneväni viikon jälkeen kahdeksi viikoksi töihin ennen seuraavaa tiputusta. Katsotaan mikä on kunto.

Tänään vielä ultrataan maksa, jossa näkyi magneettikuvassa jotain epäilyttävää. Rintasyöpä ei kuitenkaan tee maksaan etäpesäkkeitä kuin harvoin. Koko ajan saa juosta jossain kokeissa tai vastaanotolla

[James Potkukelkka]

Ei tähän mitään viisasta pysty oikein sanomaan. Mutta hyvä, että homma etenee.

[Lolita]

Tutkimus- ja hoitojuna etenee sellaista vauhtia, että tuon aamuisen viestin jälkeen on löytynyt etäpesäkkeitä maksasta ja hoitosuunnitelma menee uusiksi. Siitä kuulen sitten lisää tiistaina. Just nyt tuntuu, että en jaksa enää yhtään töissä, mutta katsotaan nyt miltä maanantaina tuntuu.

[Kreitsu]

^Voi paska, ei tässä oikein osaa muuta sanoa. Mutta siis hyvä, että on tutkittu kunnolla ja sitten hoidot sen mukaan! Ei mikään ihme, että mieliala veivaa. Mutta toivon ja uskon, että hoidolla saadaan hyvät tulokset ja muista ettei ole pakko jaksaa. On tämä iso asia sulateltavaksi.

Jos jaksat ja haluat, niin voitko kertoa millaisia oireita (muita kuin kyhmy) sinulla oli? Siis oliko ollut jotain muunlaisia oireita pidempään vai huomasitko että jotain on vialla vasta, kun havaitsit kyhmyn?

Hurjasti tsemppiä!

[Lolita]

Mullahan ei ole mitään muita oireita kuin tuo kyhmy. Jos en olisi ollut niin valistunut ja tunnollinen, että rintakyhmyistä pitää mennä lääkäriin, en tietäisi mistään mitään. Tai sitten oireet ovat tulleet niin hitaasti, etten ole niitä huomannut ja luulen olevani oireeton. Mistä sitä aina tietää kaikkien pienten kolotusten ja väsytysten syyt. Ihan normi olo on kuitenkin ollut.

[Kreitsu]

^Kiitos kun vastasit! Aattelinkin, että ei varmaan pahemmin oireile ennen kuin on jotain näkyvää. On kyllä hyvä, kun näistä kyhmyistä “pidetään meteliä”, mutta sitten olis hyvä että lääkärissä ne otettaisiin myös heti vakavasti. Kun sullahan oli tuo kyhmy jo jonkin aikaa ennen kuin alettiin kunnolla tutkailla. Muistelen siis näitä aiempia kirjoituksiasi täällä, kun aluksi ei oikein otettu vakavasti asiaa.

[urpiainen]

Hieno kuitenkin kuulla, että kun diagnoosi on saatu, hoitoprosessi jyrää tehokkaasti.

[KKK]

Mieliala on mennyt ihan vuoristorataa, mutta on nyt tasaantumaan päin. Se ottaa aikansa ennenkuin itselle muodostui syöpäpotilaan identiteetti.

Se on juuri nimenomaan noin. Minullakin oli ekalla kerralla ihan älytöntä rallia.. vuoroin siroteltiin tuhkaa päälle, itkettiin ja raivottiin, vuoroin karsea uho päällä järjestettiin urheilutempauksia kuten hyväntekeväisyys-Crossingia ja Pirkan pyöräilyyn syöpäpotilaiden ajoa supersankaripuvut päällä (ei sitten lopulta toteutunut koska kunto petti, mutta mä olisin ollut Batman)

Toisella kierroksella tunnemyrskyt olivat huomattavasti miedompia, koska kaikki oli jo tuttua. Kaikki on ollut oireiden puolestakin lievempää, koska primäärikasvain ei ole toistaiseksi levinnyt ja reagoi sekä säde- että lutetium-hoitoihin. Ainoa näkyvä oire on oikeastaan perkeleellinen uupumus, joka ei tunnu menevän millään määrällä lepoa. 85% valveillaoloajasta asiaa ei edes ajattele.

Jos haluat joskus jutella aiheesta, laita yksäriä. FB:n vertaistukiryhmä "Eniten vituttaa syöpä" on myös aika hyvä kanava vaihtaa tunteita ja ajatuksia potilastovereiden kanssa.

[KKK]

^Kiitos kun vastasit! Aattelinkin, että ei varmaan pahemmin oireile ennen kuin on jotain näkyvää. On kyllä hyvä, kun näistä kyhmyistä “pidetään meteliä”, mutta sitten olis hyvä että lääkärissä ne otettaisiin myös heti vakavasti.

Osasyy syöpädiagnoosien lisääntymiseen on varmasti tehokkaampi seulonta. Sillä että vihollinen löytyy riittävän ajoissa voi olla valtava merkitys ennusteen kannalta. Osa niistä perkeleistä jää kuitenkin - ainakin julkisella - edelleen löytämättä. Ei vähiten siksi että raha. Myös siksi, että useimmissa tapauksissa oireille on muitakin syitä ja taudinmääritys pitää tehdä poissulkemisen kautta. Hidasta hommaa se.

[James Potkukelkka]

^Kiitos kun vastasit! Aattelinkin, että ei varmaan pahemmin oireile ennen kuin on jotain näkyvää. On kyllä hyvä, kun näistä kyhmyistä “pidetään meteliä”, mutta sitten olis hyvä että lääkärissä ne otettaisiin myös heti vakavasti.

Osasyy syöpädiagnoosien lisääntymiseen on varmasti tehokkaampi seulonta. Sillä että vihollinen löytyy riittävän ajoissa voi olla valtava merkitys ennusteen kannalta. Osa niistä perkeleistä jää kuitenkin - ainakin julkisella - edelleen löytämättä. Ei vähiten siksi että raha. Myös siksi, että useimmissa tapauksissa oireille on muitakin syitä ja taudinmääritys pitää tehdä poissulkemisen kautta. Hidasta hommaa se.

Asia on monimutkainen. Aina tehokas syöpäseulonta ei ole hyvä asia. Klassinen esimerkki on 70-vuotias mies, jolla tehokkaalla seulonnalla löydetään hidas eturauhassyöpä. Hän saa siihen hoitoja ja niiden sivuvaikutuksia, sairastaa 10 vuotta syöpää ja kuolee sitten 80-vuotiaana sydäninfarktiin.
Ilman diagnoosia hän olisi edelleen kuollut 80-vuotiaana infarktiin, mutta elänyt vuodet 70-80 vuotiaana "terveenä".

Nykyään yritetään löytää eturauhassyövistä ne aggressiiviset muodot, joita kannattaa hoitaa, jotta potilas vältyttyisi tarpeettomilta hoidoilta. Mutta diagnoosin stressiä se ei poista. Mullakin on potilaita, joilla syöpä on arvioitu niin hitaasti eteneväksi, että hoidosta olisi enemmän haittaa kuin hyötyä. Mutta edelleen he sairastavat eturauhassyöpää ja käyvät säännöllisissä magneeteissa ja labroissa.

Edellä olevaa ei tietenkään pidä ymmärtää niin, että väittäisin, ettei syöpiä pitäisi etsiä ja hoitaa. Ainoastaan osoittaa, että mikään hyvä tarkoitus ei jää rankaisematta.

Rintapatit tutkitaan uskoakseni aina.

[KKK]

^ Hyvä nosto. Noi ei ole helppoja päätöksiä.

Olisi tietysti humaania hoitaa kaikki syövät kustannuksista huolimatta, ikäihmisilläkin. Mutta kun punnitaan saavutettuja hyötyjä:

Otetaan esimerkki. 75-vuotias syöpäpotilas. Tarjolla olisi leikkaus (joka sisältää aina riskejä) tai kovia solumyrkkyjä. Ennuste parhaassa tapauksessa 3-5 vuotta lisää elinaikaa, joista ainakin puolet voi mennä operaatiosta toipumiseen (minulla meni pari vuotta, ennen kuin olin täysin toipunut omasta whipplestäni ja olin varsin hyväkuntoinen 50-vuotias.)

Onko elämän pitkittäminen ja vaaliminen aina oikeasti sen väärtiä? Vai olisiko palliatiivinen hoitolinja joissakin tapauksissa kuitenkin inhimillisempi?

Olen omalta kohdaltani jo päätöksen tehnyt. En jää makaamaan vaippoihin tai oikeustoimikelvottomana sänkyyn. Kun en enää pysty kunnolla liikkumaan, nostamaan painoja, syömään pitsaa tai ihailemaan kaunista naista (saati rakastella sellaisen kanssa) - mitä järkeä on enää elää? Sit hoidetaan homma siististi jossain kivassa paikassa ja tehdään tilaa nuoremmille.

[James Potkukelkka]

^ Hyvä nosto. Noi ei ole helppoja päätöksiä.

Ennuste parhaassa tapauksessa 3-5 vuotta lisää elinaikaa,

Tuo on jo paljon. Monissa edenneissä syövissä (your milage may vary) hoidosta saatava tilastollinen hyöty on kuukausia. Radikaalioperaatio (jossa on toivoa taudin täydellisestä paranemisesta) on tietenkin eri asia.

Disclaimer: puhun täysin yleisellä tasolla.

[Lolita]

Ääh, mä en ole näemmä edes vastaillut teille.

Killkillille kiitokset vertaistuesta. Sä olet ollut mun tukena ihan ajatuksissakin sitkeytesi ja taistelutahtosi takia Yleisesti en hirveästi perehdy muiden rintasyöpäihmisten tarinoihin, koska jokainen on omanlaisensa syövän lajin, hoidon ja reagoinnin osalta. Mutta KK:ta voi miettiä, koska meillä on niin eri tarinat ja matkat. Sitä on hyvä muistella siellä murheen alhossa muka kuolemaa tehden (siis ennen hoitoja ja oireettomana...) kuinka sinä taistelit hoitosi puolesta ja miten periksiantamaton olet. Kyllä se sitten taas mieleen palaa, että hoito on tehokasta ja sitä on tarjolla pitkään. Ei tässä olla vielä lähelläkään loppusuoraa.

Nyt kun hoito on alkanut, ensin kaksi viikkoa sitten hormoniblokkeripistoksella ja eilen hormoniblokkeritableteilla ja syöpälääketableteilla, olen ehkä maailman pirtsakoin syöpäpotilas. Mieliala on korkealla ja elämä hymyilee. Tietenkin tässä on vielä kaikki vaihdevuosioireet edessä, ja niitä on luvassa reilusti johtuen yhtäkkisestä estrogeenin loppumisesta. Itse syöpälääkkeestä ei pitäisi tulla pahemmin sivareita, ne näkyvät sitten verikokeissa. Luvattu on siis suhteellisen normaalia elämää ja töihin paluuta.

Sairauslomaa olen viettänyt toukokuun lopusta asti, kun leviämisdiagnoosin jälkeen tuntui työssä käyminen ylivoimaisen raskaalta. Olin jo valmiiksi loppuunpalamisen reunalla, joten oikea valinta oli jäädä kotiin sulattelemaan diagnoosia ja sen seurauksia ja toipumaan stressistä. Saikkua jatkettiin nyt heinäkuun loppuun. Haluan saada lääkityksen pyörimään ja vähän päästä sivuoireiden herraksi ennen töihin paluuta. Pääsin mukaan lääketutkimukseen, minkä takia seurantakäyntejä ja kuvauksia on useammin ja saan lääkkeeni apteekin sijasta klinikalta. Normaali lääkitys tuli kuitenkin, arpa ei sijoittanut mua tutkimuslääkeryhmään. Salaa olen tyytyväinen, että kaikesta ei tutkimuksen takia tarvitse maksaa, päin vastoin, ja saan aavistuksen verran paremman seurannan syövälle.

All in all, alkuun oli kauhea paniikki ja isot hoidot ja elämänmuutokset luvassa ja olin oikea drama queen, mutta nyt kaikki menee huomattavasti vähemmällä draamalla eteenpäin. Mikään ei pahemmin muutu, paitsi ehkä odotettavissa oleva elinaika. Tosin pitkälle tähtään siinäkin. Enkä mä ihan kamalan vanhaksi välttämättä haluakaan elää. 20 vuotta vois olla hyvä.

[Lolita]

Alkoholista pitäisi luopua, mutta se ei ole ongelma. Osaan olla ilman. Paitsi, että jääkaapissa on pullo kuoharia ja se huutelee mulle. Mä en tiedä mihin sen työntäisin, että pääsisin siitä eroon. Tämä on tällä hetkellä mun elämän suurin ongelma.