Tarkoitin sitä että sekä nukleotidi- että sädehoitoa on saatavilla myös julkisella, mutta sinne lähetteen saaminen tuntuu olevan aivan saatanan vaikeaa.James Potkukelkka kirjoitti: ↑11.05.2023 9:59 Mitä tarkoitat, että olisi jotain halvempia mutta parempia hoitoja, joita ei haluta käyttää?
Tähän syöpätyyppiin on käsittääkseni muutama hidastava lääke joista kaikkia paitsi yhtä on joko kokeiltu tai on käytössä tälläkin hetkellä. Karboplatiinia en ota enää, mieluummin kuolen. Kolme erää sitä paskaa melkein teki minusta selvän ekalla kierroksella. Tetsotolomidista tuli tosi kovia sydänoireita ja sen sydänystävällisempi rinnakkaisvalmiste maksoi jo v. 2017 400 euroa kuussa, ei erikoiskorvattavuutta.
En tiedä mikä on se logiikka tai taikasana mikä pitää sanoa että pääsee sädehoitoon mutta tuntuvat pihtaavan niin kuin olisi omasta palkastaan pois niiden kustannukset. Minulle ei aukea logiikka, jossa yhteiskunta on valmis maksamaan 3-6kk ajan isomman summan ei-parantavasta lääkehoidosta kuin vaikkapa kertaluonteisesta sädehoidosta jolla saisi ainakin tämän aortassa olevan kasvaimen hengiltä. Ja edelleen - jos vointi huononee niin 2kk voi saikutella työnantajan piikkiin jonka jälkeen olen kelan niskoilla - ja kustannukset nousevat entisestään. Luulin että tämän pahoinvointialueen sekoilun tarkoitus oli tehostaa hoitoja ja säästää rahaa mutta tuntuvat tekevän kaiken tasan päinvastoin. Heilutellaan käypähoitoa eikä yhtään mietitä a) potilaan kokonaistilannetta b) paljonko mikäkin vaihtoehto kokonaisuutena maksaa. Mulla on työuraakin vielä toistakymmentä vuotta jäljellä, joten luulisi senkin painavan vaa'assa että saadaan ukko takaisin töihin ja tienaamaan niitä kipeästi kaivattuja veroeuroja.
Ennen sairastumista oikeasti uskoin että meillä on hyvä ja toimiva hoitosysteemi. Vitut on. Ainakin jos kärsit monesta vaivasta yhtä aikaa tai jostain eksoottisesta, kuten minä.
Se että onko ulkomailla läpimurtoja saati oikeasti parantavaa hoitoa - ei tiedossa.
Vittumaiseksi tilanteen tekee se että tämä on helvetin harvinainen syöpätyyppi. Ei lääketehtaita kiinnosta etsiä harvinaisiin sairauksiin hoitoa koska ansaintapotentiaali on pienempi kuin vaikka huomattavasti yleisemmässä rintasyövässä - ja kulut yhtä kovat. Tää on raakaa bisnestä. Jos lääketehtaat olisivat kansallisvaltioiden omistuksessa, tilanne voisi olla toinen. Nukleotidihoidossa käytettävä säteilevä isotyyppimolekyyli on patentoitu ja patentin haltija nosti sen hinnan juuri ihan tappiin asti. Everolimuusi ja somatuliini onneksi korvataan, mutta niidenkin listahinta on 1.500-2000 euroa kuukaudessa combona.
Eli jos on pakko saada syöpä, toivo että saat keuhko- tai eturauhas- tai rintasyövän. Ovat yleisiä, monia eri tepsiviä lääkkeitä. Tämä minun paska on hormonaalinen eli vaikka joka kasvain leikattais pois, se voi ja jopa todennäköisesti putkahtaa esiin hetken päästä jossain toisaalla. Tähän tarvittaisiin jokin räätälöity taikalääke. Nykyisten vaikutus perustuu siihen että ne suppressoivat kasvaimen proteiiniaineenvaihduntaa hidastaen - ei pienentäen, tappaen tai poistaen - sen kasvua.
"Either way, the rabbit is fucked"
- Turkish @ "Snatch"
Nyt sitten kaverit houkuttelevat fillaroimaan, ja mä yritän selviytyä edes duunipäivistä (samalla vältellen sitä pyöräilyä). Mmmph. Argh. 
