Kerro vaivasta

[Kreitsu]

^Eipä ole taaskaan sanoja. Kovasti tsemppejä ja parasta mahdollista joulua!

[KKK]

Eka HUS-konsultaatio piti perua, jouduin kääntymään matkalta junalle takaisin kotiin kun olo oli yksinkertaisesti aivan paska. Nukuin himassa seuraavat 14h jonka jälkeen elämä alkoi taas voittaa. Uusi yritys helmikuun alussa, ymmärsin että enää ei arvota annetaanko hoitoa vaiko eikö vaan sovitaan aikataulut ja yksityiskohdat.

Joka hoitokerran jälkeen käsittääkseni yksi yö bunkkerissa valvottavana ja seuraavat viisi päivää pitää pysyä muuten ihmisistä kaukana. Toistetaan about 4-6 viikon välein, 3-5 kerran nipuissa. Vaikea sanoa miten pahoja sivareita luvassa, toivottavasti ei mitään karboplatiiniin verrattavaa jolloin ensimmäisen päivän pelkäsi "kuolenko minä" ja loppuviikon "enkö mä nyt jumalauta kuolekaan?"

[James Potkukelkka]

[KKK]

Hoitokonsultaatio ens ma. Ei yhtään liian aikaisin.

Olen varma että se on aktivoitunut. Julmettuja flush-kohtaukdia. Indikoivat toki muutakin, esim vaihdevuosia, mutta ensimmäisellä kerralla alle kk sen jälkeen kun näitä alkoi tulla, kävelin diapami huulessa, syöpädiagnoosi kourassa sairaalasta ulos.

Kiputilanne on myös pahentunut aika lailla. Olon jo välillä pitkään putsi, mutta nyt menee taas päivittäin. Pitää myös lisäki rouhia nopeavaikutteisia, kun normi oksy ei ehdi auttaa. Kaula ja torso ovat useimmiten piikituksen kohteena. Semmoista VAS8 joka herättää unestakin.

Aivan rättiväsynyt koko ajan, yöunet ihan paskana. Eilen töistä poissa, kun yksinkertaisesti en enää pysynyt tolpillani. Tämä yö jäikin sitten kahteen tuntiin, söin juuri aamiaisen ja valmistaudun salille.

Vähän sellainen "hey ho ja mitä vittua millään on väliä" -fiilis. Rai rai ja rokki soimaan. Trumppi pilaa maailman joka tapauksessa. Lienee lähellä se päivä että voi kiivetä talon katolle viskipullon kanssa katsomaan, miten ICBM- tiivistysvana lähestyy..

Itsestä niin ole väliä mutta lasten ja vaimon puolesta tuntuu pahalta.

Treeniin kulki vielä muutama vko sitten tosi hyvin mutta nyt ollaan taas tipahdellut monta leveliä alaspäin.

Sori typot, nyt ei jaksa korjata.

Jotain hyvääkin: De La Soulin "Say No Go" -biisistä jo kadonneeksi luulemani mix putkahti Spotifyhin. Aivan loistava

[James Potkukelkka]

[urpiainen]

Ikävältä kuulostaa KKK:n tilanne. Toivottavasti saisi vaihteeksi hyviäkin uutisia.

[KKK]

No, vaihteeksi niitäkin.

PRRT-hoito alkaa 2 vkon kuluttua Helsingissä. Siinä ruiskutetaan kroppaan radioaktiivista lutetiumia, joka on tilauksesta valmistettu jossain saksalaisessa ydinvoimalassa. Se sitoutuu somatostatiinin avulla syöpäkasvaimen reseptoreihin ja ui kasvainsolun sisään ja tuhoaa ne. Toistetaan kahdeksan viikon välein, ja sitten odotetaan. Hoitovaste tietenkin vaihtelee, mutta joku 12-24kk syöpävapaata ekalla hoitokerralla tavallisesti saadaan. Hirmuisen hyvä lääkäri, käytti tunnin tämän homman läpikäyntiin, vastasi kärsivällisesti kaikkiin kysymyksiin ja piirsi jopa kaavioita. Olisipa ekalla kerralla ollut hoito yhtä hyvää kuin nyt tokalla.

PET-TT kuvia ei voitu ottaa, mutta rinta- ja lannerangassa on pari epäilyttävää kohtaa, jotka voisivat olla metastaaseja (etäpesäkkeitä). Kiistattoman varmaa tämä ei kuitenkaan ole. Selittäisi ehkä nuo perkeleen kipukohtaukset? No, kyllä se sama hoito niihinkin puree.

Hoidon jälkeen 24h lyijybunkkerissa eristyksessä ja viikko sen jälkeen pitää vältellä pisempiaikaisia ihmiskontakteja. Huumorimielellä tilasin itselleni netistä eristystä varten mustan t-paidan, jonka rinnassa on hohtava radioaktiivisuuden symboli.

Vertailun vuoksi: tätä samaa hoitoa Docrates olisi myynyt minulle 15.000 eurolla. Nyt hoidosta tulee.. neljä kertaa vuorokausi sairaalassa polimaksuineen... no, aika heleVETIN paljon vähemmän joka tapaukessa. Muistakaa tämmöisetkin seikat, jos ja kun pääsette ääniuurnille päättämään, jatketaanko tätä pahoinvointialuesekoilua ja hyvinvointivaltion kyynistä alasajoa.

[James Potkukelkka]

No, vaihteeksi niitäkin.

PRRT-hoito alkaa 2 vkon kuluttua Helsingissä. Siinä ruiskutetaan kroppaan radioaktiivista lutetiumia, joka on tilauksesta valmistettu jossain saksalaisessa ydinvoimalassa. Se sitoutuu somatostatiinin avulla syöpäkasvaimen reseptoreihin ja ui kasvainsolun sisään ja tuhoaa ne. Toistetaan kahdeksan viikon välein, ja sitten odotetaan. Hoitovaste tietenkin vaihtelee, mutta joku 12-24kk syöpävapaata ekalla hoitokerralla tavallisesti saadaan. Hirmuisen hyvä lääkäri, käytti tunnin tämän homman läpikäyntiin, vastasi kärsivällisesti kaikkiin kysymyksiin ja piirsi jopa kaavioita. Olisipa ekalla kerralla ollut hoito yhtä hyvää kuin nyt tokalla.
--

Hoidon jälkeen 24h lyijybunkkerissa eristyksessä ja viikko sen jälkeen pitää vältellä pisempiaikaisia ihmiskontakteja.

Nyt jos koskaan on mahdollisuus ryhtyä Marvel roistoksi!

[sivustahuutaja]

^
Ei kannata ottaa riskiä, vaan syödä hämähäkki ennen hoitoa.

[Vesper]

Korvaongelmia ollut jo useampi kuukausi eikä tunnu selitystä löytyvän. Korva humisee ja kuulonalenema aiheuttaa kaikenlaisia kommervenkkejä. Magneetti otettu päästä ja tuloksia odotellaan. Sormet ristissä että olisi joku muu kuin Ménière

Ainiin ja mutsin syöpä on parantumaton, sytoilla mennään nyt kolmatta kierrosta, josko edes se pahiten oireita aiheuttava kasvain kutistuisi.

[Homeboy65]

Korvaongelmia ollut jo useampi kuukausi eikä tunnu selitystä löytyvän. Korva humisee ja kuulonalenema aiheuttaa kaikenlaisia kommervenkkejä. Magneetti otettu päästä ja tuloksia odotellaan. Sormet ristissä että olisi joku muu kuin Ménière

Ainiin ja mutsin syöpä on parantumaton, sytoilla mennään nyt kolmatta kierrosta, josko edes se pahiten oireita aiheuttava kasvain kutistuisi.

Jaksamista.

[Bluntly]

• lonkka kai tulehtunut

• polvesta kalvo kai irti

• naama kukkii hemmetisti

[KKK]

Korvaongelmia ollut jo useampi kuukausi eikä tunnu selitystä löytyvän. Korva humisee ja kuulonalenema aiheuttaa kaikenlaisia kommervenkkejä. Magneetti otettu päästä ja tuloksia odotellaan. Sormet ristissä että olisi joku muu kuin Ménière

Ainiin ja mutsin syöpä on parantumaton, sytoilla mennään nyt kolmatta kierrosta, josko edes se pahiten oireita aiheuttava kasvain kutistuisi.

Voi perkele, tuo Meniere kuulostaa (pun not intended) ilkeältä vaivalta. Toivottavasti ei mene pahimman kautta.

Onko mistä syövästä kyse äidilläsi?
En tiedä monettako kertaa mietin tätäkin... mutta jos aseteknologian kehitykseen suunnatuista resursseista lohkaistaisiin vaikka kymmenesosa immunoterapiatutkimukseen, saattais olla syövät jo parannettavissa. Poislukien tietty nää hormonaaliset, joiden syntymekanismiakaan ei tunneta vielä.

Ens viikolla alkaa myrkytys HUS:issa. Hieman jänskättää se, minkälaiset sivarit tuo tekee.

[Vesper]

Meniere on paska, koska sitä on vaikea hoitaa. Lääkitystä kokeiltiin jo, ei auta mulla. Seuraavaksi sitten ehkä putkitus (auttaa yleensä niitä joilla myös huimausta, mulla ei ole) tai sitten joku nesteenpoisto. Ja sitten kuulolaite, jos alenema muuttuu pysyväksi. Mulla se vaihtelee, nyt esim. ollut 3 päivää täysin normaali korva. Kuvissa ei ilmeisesti ollut mitään, huomenna soittaa lekuri.

Mutsilla ilmeisesti munasarjasyöpä, on nyt vaan vähän kaikkialla. On toki jo iäkäs, mutta koska on muuten hyvässä kunnossa ja pää pelaa, yritetään tehdä edes jotain palliatiivisen sijaan.

[KKK]

Minun äitini puolestaan muistisairastui hiljattain. On sinnitellyt MS:n kanssa jo 1990-luvulta ja nyt vielä tämä. Viimeiset kolme-neljä kk on menty kovaa kyytiä alespäin. On selkeitäkin päiviä. Mutta sitten on taas niitä, että kun viisi minuuttia sitten kysynyt lastenlastensa kuulumiset, seuraavaksi utelee "vieläkös sinä olet naimisissa?" Olenhan minä vasta muutaman vuosikymmenen ollut...

Saatana, että tekee häijyä. Tuo ihminen on ollut pärjäämisen ja sisukkuuden ilmentymä. Nyt kuin hauras, eksynyt lapsi.

Jos syöpään hitaasti hivuttamalla kuoleminen on ehkä suurin henkilökohtainen pelkoni, ALS tai muistisairaus tulee hyvänä kakkosena. Ei ole oikein, että ihminen vaan räytyy pois. Olen sanonut jo lapsilleni, että "jos tuo osuu minun kohdalle, tuupatkaa rullatuolissa laskettelurinnettä alas älkääkä perään katselko". Sekin olisi arvokkaampi ja armeliaampi tapa.

Toivottavasti tuo kuulohomma ei mene pahemman kautta. Omassa historiassa löytyy korvaongelmia ihan riittävästi ja ensikäden kokemusta on miten vittumaisia ne voivat olla.

Huomenna sitten ydinvoimalassa kokattua lutetium-myrkkyä laskimoon säteilyeristyksessä. Snadisti jännittää, kuinka kipeäksi tulen.

Viimeksi sain iv-sytoja, sisplatiini+karboplatiini -komboa, ensimmäisellä syöpäkierroksella. Voi pojat. Googlen listaamista sivuvaikutuksista ei saa kuulkaa minkäänlaista käsitystä siitä helvetistä, mitä seuraava viikko oli. Mikään suun kautta otettu syto ei pääse lähellekään. Viikkoon ei ruokaa, ei juomaa, ei unta paitsi pätkä silloin, toinen tällöin. Jatkuvia kouristuksia, oksentelua. Pakastemansikoita pystyi imeskelemään, mikään muu ei kestänyt sisällä. Ekat päivät pelkäsin kuolevani, sitä seuraavat etten kuolekaan.

Tarkat yksityiskohdat ovat onneksi unohtuneet ja ainoa toivonkipinä oli "Avengers Infinity War" -camsukopio, jota katselin non-stoppina. Kolmannen hoitokerran jälkeen sanoin että "tappakaa vaikka, mutta tuota ette minun sisääni enää laita". Uskoivat.

[KKK]

Sehän meni sitten niin ettei se hoito koskaan toteutunut. Ennen aloitusta otettu verikoe näytti että maksa-arvot skyroketoivat. Doc painoi "abort mission"-nappia ja lähetti kotisairaanhoitopiiriin tutkittavaksi, mikä maksaa? Vaivaa?

Eipä mitään syytä löytynyt ja maksa-arvot - edelleen reippaasti koholla mutta nehän ovat olleet sitä vuodesta 2017 - hieman rauhoittuneet. Juurisyy tuolle maksan vinkaisulle jäi siis selvittämättä ja kuun viimeisellä viikolla uusi yritys lutetiumia.

Eikä yhtään liian aikaisin. Nivel- ja luukipuja ollut viimeisen vkon aikana ihan perkeleesti. Voivat toki olla muutakin, mutta kipulääkitys on käytännössä pitänyt taas tuplata. En tykkää. Oksykodoni paskoo unet - tosi epäloogista. Muistan miten ekalla kierroksella oxyn tintrausvaiheessa nukahtelin käytännössä seisaalleni, jopa kesken lauseen. Nyt sitten valvotaan öitä. Tänäänkin heräsin kahdelta ja klo 5:01 alkoi jalkapäivä.

[Vesper]

Mutsin sytot vaihtui toisiin, ilmeisesti aiheuttaa aiempaa enemmän sivuoireita, joten ilmoittanee kohta ettei ota enää kertaakaan. Ja ystävällä aivosyöpä, operoidaan tällä viikolla. Oi näitä onnenpäiviä!

[KKK]

Mutsin sytot vaihtui toisiin, ilmeisesti aiheuttaa aiempaa enemmän sivuoireita, joten ilmoittanee kohta ettei ota enää kertaakaan. Ja ystävällä aivosyöpä, operoidaan tällä viikolla. Oi näitä onnenpäiviä!

Olipa huonoja uutisia. Sytoissa on tosiaan hitosti eroja sivareiden suhteen eri ihmisten välillä, joten ehkä hyväkin että kokeillaan useita eri.

Aivosyöpä on aina vakava uutinen, mutta riippuen miten tyypistä ja koosta osa niistä perkeleistä on hyvinkin leikkauskelpoisia. Entinen työkaverini sai sellaisen, operoitiin. Lääkärit varoittelivat että "saattaa mennä kuukausia että opit uudelleen kävelemään", mutta mies oli tatamilla treenaamassa jo reilun kolmen viikon jälkeen. Siinä oli lekureilla ihmettelemistä.

Toivoa on niin kauan kuin elämääkin. Latteus lattea kuin Pohjanmaa, mutta paikkansapitäväksi todettu.

Jaksamista!