Kerro vaivasta

[KKK]

En tiedä onko psykosomaattista, mutta rinnassa - suunnilleen siellä missä se "punainen pallukka" kukkii, tuntuu kipua ja paineen tunnetta. Samaten vasen kylki - vatsan alue - korventaa lähes jatkuvasti ja kaulan vasen puolihan on ollut kipiä jo puolisen vuotta. Pääsis sinne saatanan gastroskopiaan ni sais poissuljettua sen ettei C-paskaa ole sielläkin.

Se tässä jäi itsellekin epäselväksi, että onko tämä nyt lymfooma (imusolmukesyöpä) vai neuroendokriininen joka nyt vaan sattuu pesimään imusolmukkeessa. Lienee luonnollista että tiedon tarve on suuri. Nyt kun faktaa on niukanlaisesti, mieli niputtaa kaikki kropan signaalit saman diagnoosin alle kuuluviksi. Samaten oikea diagnoosi auttaisi hakeutumaan oikean hoidon piiriin. Neuroendokriinisistä ei ole julkisella puolella erityisosaamista kuin muistaakseni HUS:issa ja olikohan TYKS:issä joku yksittäinen spesialisti. Esim sen ekan kierroksen paskiaisen esiintyvyys oli luokkaa 1:100.000

Sen tiedän että Saksassa ja Iso-Britanniassa osaamista löytyy paljon enemmän, tiedän pari tapausta jotka ovat Germaaniassa käyneet samaa hoidattamassakin.

Huomaan että pari ensimmäistä päivää meni "alkushokissa". Nyt on tullut pari spontaania raivokohtausta ja välillä pienet itkutkin.

Oxyä on joutunut lisäämään. Ärsyttää tämä - oliko tintraus oikea termi - eli annosta ajetaan ylös. Tiedän kokemuksesta että menee päivistä viikkoihin että kroppa alkaa tottua ja tämä zombi-olo vähän helpottaa. Erityisesti päivätyön teko on hankalaa jos aivot ovat kemikaalien tylsyttämät.

[So Hard]

Itse en usko voivani ketään addiktia auttaa, mutta jos vilpittömästi neuvoja kysytään, kyllähän niitä voi auttaa. Valitettavan usein minkäänlaista oman elämän parantamista ei saa aikaiseksi ilman vahvaa sisäistä motivaatiota muutokseen. Minkä esim. tapaus Karalahti toki osoittaa. Se ei kuitenkaan tarkoita että olisi toivotonta muuttaa tilannetta. On minulla lähipiirissä useampi täysraitis ex-addikti ja pahan depiksen itsemurhareunalta nousseita monta - vain yksi joka päätyi haulikon piippuihin.

Minä uskon, että jos homeboy hakisi apua, hän hyötyisi siitä elämänlaadussa todennäköisemmin kuin että ei hyötyisi.

[KKK]

^ Älä käsitä väärin, en missään nimessä tarkoittanut vähätellä. Se, että ihminen kantaa huolta tuntemattoman hyvinvoinnista ja jaksaa nähdä vaivaa osoittaa että ihminen on Ihminen.

Kun taas oma veljeni. Koetin soittaa, ei vastannut. Laitoin tekstarin jossa kerroin tilanteesta. Oli mieltä lämmitävää nähdä se empatian määrä.

<sms>
No voihan nenä. Tsemppiä
</sms>
<hiljaisuus>

Jos roolit olisi toisinpäin, olisin taatusti edes soittanut.

No, tässä sen näkee ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät. Päätin että tästä päivästä alkaen kysyttäessä olen ainoa lapsi. En tajua mitä kauna se kvasi-autistinen paska tällä kertaa hautoo. Perinnönjaossa veti taatusti pitemmän korren. Olis varmaan pitänyt antaa hänelle 100% ja vähän omista päälle että olis riittänyt.

[So Hard]

Myötäeläminen muiden ongelmissa on vaikeaa, erityisesti jos kohtaa samaan aikaan omia. Kun kirjoitit tuosta uusiutumisesta, kyllä ensimmäinen ajatus oli että miten tähän voi mitään vastata mikä ei ole täysin kökköä. En minä tiedä mitä haluaisin kuulla vastaavassa tilanteessa. Sääkiä? Tsemppiä? Aforismeja? Ehkä ykkösenä että olen täällä olemassa sinua varten jos tarvitset niiltä joilta semmosta haluaisin.

Ehkä veljesi ei vain tiedä, mitä haluaisit kuulla. Tuskin olette kovin läheisiä kun en edes muista sinun maininneen velimiehestä, joten epäilen vahvasti sitä.

[KKK]

Kyllä me aikanaan - minun mielestäni ainakin - olimme aika läheisiä. Mutta jotain tapahtui perinnönjaon aikoihin. Minulle alettiin esittää ihan käsittämättömiä "vahingonkorvausvaatimuksia" (säästän teidät yksityiskohdilta) ja vuoden kestänyt vääntö jaosta oli aivan vitun kamalaa säätämistä. Minun oli pakko ottaa siinä lopulta vähän kuokkaan että homma saatiin ylipäätään maaliin koska oma taloudellinen tilanne oli siinä kohtaa tosi haastava.

Mutta paskan väliä. Hän on näyttänyt todellisen karvansa ja pääsi lopullisesti "elämä on liian lyhyt" -kategoriaan. Hiljaa mielessäni epäilen että hänellä on oikeasti jokin neurologinen juttu. Jopa todennäköistä koska itsekin olen vähintään varttihullu

Oikeastaan se, mitä toinen ihminen sanoo tässä tilanteessa, ei merkitse "kovinkaan paljoa". Tärkeämpää on että joku kuuntelee, edes lyhyen hetken.

[So Hard]

Ikävä kuulla. Tiedän yhden suvun jossa kaksoisveljet ovat naimisissa kaksoissisarten kanssa, muuta sukua ei ole ja toisille ei puhuta ollenkaan perintöriidan takia. Kovin monia välejä nuo perinnöt tahtoo rikkoa.

[James Potkukelkka]

Ajattelin aloittaa Valrianilla. Se on rauhoittava lääke jota saa ilman reseptiä.

Näyttää olevan kalliimpi kuin mainitsemani essitalopraami, joka siis 100 kpl kelan peruskorvauksen (jonka saa automaattisesti) jälkeen maksaa 5,01 €.

Kompaan nokkaeläintä, onko sulla lääkäripelko?

Jos menet tk-lääkärille ja kerrot kärsiväsi masennuksesta ja toivot essitalopraami-reseptiä ja että et nyt halua muuta apua, olen 95%:n varma, että sulla on resepti 5 minuuttia myöhemmin. Jos alat rauhoittavia kysymään, sitten voi olla hankalaa. En myöskään niitä sulle suosita.

[Homeboy65]

Ajattelin aloittaa Valrianilla. Se on rauhoittava lääke jota saa ilman reseptiä.

Näyttää olevan kalliimpi kuin mainitsemani essitalopraami, joka siis 100 kpl kelan peruskorvauksen (jonka saa automaattisesti) jälkeen maksaa 5,01 €.

Kompaan nokkaeläintä, onko sulla lääkäripelko?

Jos menet tk-lääkärille ja kerrot kärsiväsi masennuksesta ja toivot essitalopraami-reseptiä ja että et nyt halua muuta apua, olen 95%:n varma, että sulla on resepti 5 minuuttia myöhemmin. Jos alat rauhoittavia kysymään, sitten voi olla hankalaa. En myöskään niitä sulle suosita.

Kiitos tiedosta.

[So Hard]

Ihan merkille pantavaa on, että ohitat kysymyksen lääkäripelosta vaikka ihan huoletta paljastat punttiin kakkimiset. Miksi pelkäät lääkäriä? Laita vaikka Davelle yv jos et halua julkisesti puida.

[Homeboy65]

Kyllä minä vähän arastelen...

[Vagabondo]

Fobiat on ihanan järjenvastaisia. Mä luulen tietäväni piikityksen josta oma neulakammoni on peräisin. Tai tarkemmin sanottuna niitä piikkejä tuli 2 kertaa samalla sairaalareissulla, kun pikku poikana olin hoidossa keuhkokuumeen ja keuhkoihin kertyneen veden takia. Jälkimmäinen oli ehkä se pahempi, kun jo tiesi mitä on tuleman. Sitä tietää ettei verinäytteet ja rokotukset ole lähelläkään samaa tunnetta ja kai sitä tässä iässä osaa jo paremmin kestää kipuakin, mutta kuitenkin... Vian ei tarvi olla iso, kun se on korvien välissä

[James Potkukelkka]

Kyllä minä vähän arastelen...

Kuten Vagis kommentoikin, fobiat tietysti (määritelmän mukaan) eivät ole rationaalisia.

On tosiaan aivan turha arastella. Tuo sun asiasi on lääkärille samaa, mitä kohtaa joka päivä ja lääkäri on vain tyytyväinen, jos potilaalla on valmiina helppo ratkaisuehdotus, joka kaiken lisäksi on myös lääketieteellisesti ok.

[exsu]

Lääkärille voi myös kertoa, että jännittää. Mä pelkään hammaslääkärissä, ja eniten sitä kun en oikein tiedä mitä tapahtuu. Kerron sen aina uudelle lääkärille alkuun, ja osaavat huomioida sen siinä miten puhuvat mulle asioista ja miten homma etenee.

Voi toki miettiä myös siltä kannalta, että kumpi hirvittää enemmän: Lääkärille meneminen vai se, että tilanteeseen ei ole näkyvillä muutosta?

[Ylermi Ylihankala]

Mä luulen, et homieta jännittää eniten muutos ylipäätään. Hänhän juttujensa perusteella elää hyvin simppeliä ja urautunutta arkeaan. On turvallisempaa elää kuten ennen.

Lääkärissä homie sitten pakotetaan kohtaamaan vaihtoehdot. Vaikka ne olisivat hyviäkin, kyllä kaikenlaisen uuden opettelu ja itsensä haastaminen varmasti pelottaa. Jopa halvaannuttaa.

Ja masennus vain korostaa tätä kaikkea.

[KKK]

Syöppis soitti takaisin. Kyllä tätä hoidetaan neuroendo-kasvaimena, joka nyt vaan sattui löytymään imusolmukkeestä, eikä imusolmukesyöpänä (per se)
Muistutti että parhaankin kuvannosmenetelmän erottelukyky on rajallinen eikä kukaan voi vannoa ettei kasvaimenalkuja ole muuallakin kuin tuossa yhdessä imusolmukkeessa. 1-2mm on liian pieni jopa PET-TT:lle tää löydös oli kai liki 10mm kooltaan.

Eli ei tässä voi muuta kuin odottaa, myrkyttää ja katsoa mitä alkaa tapahtumaan ja mitä kuvissa tapahtuu. Gastroskopia mulle luvattiin kun edellisestä on kulunut nyt vuosi ja vatsa- ja suolisto-oireita on tullut sen jälkeen reippaasti lisää.

Epätodellinen olo oikeastaan. Kyllä tässä taas tapetaan miestä hitaasti. Odottaminen ei ole koskaan ollut ydinosaamisaluettani.

[Kerberos I]

Pahoittelut uutisistasi KKK. Muuta en osaa nyt sanoa.

[KKK]

Omituista aikaa elän. Noin viikko diagnoosista tuli aika voimakkaitakin tunteenpurkauksia. Sen jälkeen - vaikea kuvailla. Semmoinen limbo-fiilis. Mitäänhän tässä ei ole vielä menetetty, mutta sen pureskelu että tämä paska tulee kulkemaan mukana koko loppuelämän ottaa sekin oman aikansa.

En ole kuullut - tarkemmin ajatellen - että kukaan tästä täysin paranisi. Välillä tauti on remissiossa mutta sitten se taas aktivoituu. Hormonitoimintahan tämän jotenkin aiheuttaa. Täytyy varmaan ruveta perehtymään aiheeseen syvällisemmin. Olen kuullut tapauksista joissa .net-kasvaimen kanssa potilas on sinnitellyt vuosikymmenenkin, mutta kaksikymmentä vuotta jaksaneet ovat huomattavasti harvemmassa.

Mutta on se vaan ikävä miettiä edes todennäköisyyksiä. Ei ole enää ollenkaan varmaa että pääsen elävänä tai terveenä eläkkeelle. Ei ole varmaa että saan koskaan nähdä lapseni menevän naimisiin tai että saan koskaan pitää lastenlasta sylissä. Tai että saan vaimoni kanssa viettää eläkepäiviä. Ns "bucket list" on varmaan syytä viimeistellä.

Paljon riippuu siitä, miten hoidot alkavat purra. Kaksi ekaa lääkettä joista on ollut puhetta eivät tee kovin pahoja sivareita - tai ainakaan ekalla kerralla tehneet. Mutta vaikka Somatuline ja Afinitor tovin tepsisivät, niidenkin hoitovaste tulee hiipumaan. Vihollinen sopeutuu. Sillä on aikaa enemmän kuin minulla. Ainoa konsti on tykittää isommilla annoksilla tai kovemmilla myrkyillä - joista seuraa melko varmaan ainakin osittainen / tilapäinen työkyvyttömyys. Kroppa ottaa osumaa. Ekan kerran -25kg crash diet on edelleen muistissa. Se jumalauta pohjaton epätoivo kun kroppa sulaa ympäriltä, housut tippuu jalasta, tukka lähtee päästä, mitään et jaksa, haahuilet päivästä toiseen kipulääkepöllyssä... ei tee mieli syödä, nussia, kuunnella lempimusiikkiaan tai halata lapsiaan. On vain liejuinen, musta epätoivo.

Ei tässä ole oikeastaan kuin huonoja vaihtoehtoja. Vaikka tuo paska ei lähde lähettämään etäpesäkkeita ja jatkaa kasvuaan siellä mistä se löytyi - se on jumalauta sydämen vieressä. Haiman puolikkaalla voi elää. Ilman sydäntä ei. Tulee olemaan todella kovan riskin leikkaus - jos siihen edes yhtään halukasta löytyy. Ja vaikka ekalla kerralla koko kasvain saatiin pois ja kontrollit viisi vuotta putsit - silti se paska tuli jostain takaisin. Kuinka monta isoa leikkausta mies voi kestää? Mitä vanhemmaksi tulen, sen kovemmat riskit ja rankempi toipuminen. Eka toipumisjakso oli jo ihan riittävän mieleenpainuva kokemus.

Ei tätä taistelua meikä voi mitenkään voittaa. Ainoastaan väistämätöntä voi siirtää ja viivyttää, jos onni ja lääketiede suovat.

Maailma on aika VITUN epäreilu paikka. Olen toki kiitollinen elämästäni ja erityisesti näistä viidestä hyvästä vuodesta ekan syövän jälkeen, mutta saatana soikoon, olisin mielestäni kaiken kokemani paskan jälkeen ansainnut vähän enemmän vapaataivalta.

[Kerberos I]

Elämä tosiaan jakaa meille kaikille hyvin satunnaisesti kortteja. Mun värisuora on ollut myös terveyden osalta aika musta. Aktiivityövuosia hyvällä lykyllä jäljellä 10, huonolla vähemmän. Mut ei auta, tämän kanssa on vain elettävä. Itselläni myös immunosupressiivinen lääkitys. Aiheuttaa rajuja oireita.

Suurin haaste kroonisten sairauksien kanssa (kipujen lisäksi) on epätietoisuus. Ja siitä aiheutuva pakollinen ajatteluprosessi, jossa luopumiset käsitellään osittain ennalta. Hyväksyminen on vaikeaa, kun näkee omanikäisten osallistuvan maratoneille, olevan fyysisesti aktiivisia, kilpa-urheilevan edelleen mulle ennen-niin-tärkeässä-lajissa, jota itse en ole enää vuosiin kyennyt edes harrastamaan - saati kilpailemaan.

Itse vaan toivoo pysyvänsä työkuntoisena, kunnes viimeinen lapsista on lentänyt pesästä. Sitten on ihan sama.

[KKK]

Tuo miten fyysinen suorituskyky ja jaksaminen vietiin pikavauhtia pois oli karmeinta mulle. kun et yhtäkkiä jaksanut talon pihasta lumia työtää kolaan nojaamatta ja puuskuttamatta etkä auton renkaita vaihtaa. Töissä piti vaihtaa helpompiin tehtyäviin kun ei yksinkertaisesti jaksanut. Työmatkat molempiin suuntiin kuin kuolleen unta. Karmeeta aikaa.

Yritän mennä posin kautta mutta on tässä pakko esikäsitellä asioita jotka terveille tulee vasta kaukana exituksen loppusuoralla. Tää kun mennä ihan miten vaan.

aina välillä se paska lähettelee tuntemuksia keskeltä rintakehää, näin luulen. No, onneksi lekurit lakkasivat pihtaamasta doupissa ja heti tuli 400 konttista pöytään.

tuii peruutuspaikka gastroskopiaan perjantaille. Toivon ettei sieltä löydy mitään paskaa ettei tässä olla kolmen rintaman sodassa (syöpä, eturauhanen ja vatsa)

[McJanne]

Muorilla nyrkinkokoinen pallo keuhkossa ja haiman ympärys täynnä jotakin.

Sepelvaltimoita kairasivat auki pallolla ja sunteilla, mut jos ei mitään ihmeellistä, pääsee ehkä ainakin käymään kotona huomenna.

Pari viikkoa odotellaan murtoalueelle ryhmittyneenä, mitä biopsia sanoo. Vaihtoehdot on aika grimmit; joko leikataan kaikki pois tai sit ei tehdä mitään.

Omat Streptococcus-uusimiset ei just nyt paina paskan vertaa.

[James Potkukelkka]

[KKK]

Muorilla nyrkinkokoinen pallo keuhkossa ja haiman ympärys täynnä jotakin.

Sepelvaltimoita kairasivat auki pallolla ja sunteilla, mut jos ei mitään ihmeellistä, pääsee ehkä ainakin käymään kotona huomenna.

Pari viikkoa odotellaan murtoalueelle ryhmittyneenä, mitä biopsia sanoo. Vaihtoehdot on aika grimmit; joko leikataan kaikki pois tai sit ei tehdä mitään.

Omat Streptococcus-uusimiset ei just nyt paina paskan vertaa.

Ikäviä uutisia. Oma äiti on tapellut Ms-taudin kanssa about neljännesvuosisadan. Hiljattain oli hilkulla ettei jalkoja jouduttu amputoimaan mutta selvisi se mokoma siitäkin. Siinä on semmoi ihminen jolta voisin oppia paljon. Ei jumalauta anna periksi.

[Kreitsu]

Killerille tsempit, enpä osaa muuta sanoa. Luin tätä ketjua ja aika sanaton olo tuli.

[KKK]

Gastroskopiaankin alkaa tottua, olikohan jo viides. Ei siellä isompia, yksi """epäilyttävä""" polyyppi jonka "ei pitäisi" olla vaarallinen, mutta toki patologille meni ihmeteltäväksi. Yritän ruinata vielä letkua persiiseen gastrolta. Alavatsakivut säteilevät nivusiin ja kiveksiin, enenevässä määrin. Haluan tietää missä mennään. Vaikka PSA-arvo oli normaali, .NET on ihan oma juttunsa. Se että se löytyi imusolmukkeesta indikoi sitä että leviäminen on sen perkeleen lähiaikojen suunnitelmissa.

Tunnekuohuja tulee välillä, mutta pysyvät hallinnassa. Huomaan heittäytyväni töihin maanisella vimmalla. Helpompi kun keskittyy duuniin, ei se jossittelu ja vatvominen vittu mitään auta. Tämä päivä meni taas remppakohteessa keittiön kimpussa, 12h meni taas huomaamatta. Yritän toki levätä välillä, mutta aina se ei vaan onnistu. Männäviikolla meni yksi yö 1.5h unilla ja aloitin työpäivän aamukolmelta.

Kuukauden jos jaksais painaa tuplavuoroa ni sitten olis kuukauden lepo. Hieman hirvittää ajatus 22h lentomatkasta. Jos lennon aikana iskee samanlainen kipukohtaus kuin tällä viikolla tuli ni ei o kanssamatkustajillakaan kivaa. Erityisesti jos alkaa semmoinen pierushow joita tulee harva se ilta. Voi vittu, "kuinka saan ystäviä, menestystä ja vaikutusvaltaa - terroripiereskelemällä Quantasin laajarunkoisen keulasta perään" Jos on oikein hyvä tuuri ni saan upgreidauksen jos busineksessä on tilaa. Meikäläisen tuurilla mut suljetaan ruumaan muiden koirien seuraksi.

Yritän kerätä rauhoittavia ja kipulääkkeitä """riittävästi""" käsimatkatavaroihin. Lentäminen pelottaa terveenäkin, saati sitten näin poikkeusaikana. En millään haluais perua tätä Australian reissua - on ihan todennäköistä että se voip olla viimeinen ulkomaanmatka - jos ei ikinä ni ainakin hiton pitkään aikaan.

Onkologi lupasi kirjoittaa englanniksi selostuksen mikä ukkoa vaivaa, jos joutuu jostain syystä reissun aikana kääntymään kengurumaan terveydenhoidon puoleen.

[Kerberos I]

Mppph, ja riittävän tarkat tiedot niistä sun reseptikipulääkkeistä myös englanninkielisinä tulosteina omaKannasta, että saat pillerit rajojen läpi ongelmitta, KKK!


Mitäs mulle. Uusi, hyvin kipuihin toimiva biologinen lääke aiheuttaa ongelmia valkosolutuotantoon: sekä eosinifiilit että leukkarit matalat, mutta serppi koholla. Nyt vain toivon, että tää alkanut nielutulehdus selittäisi osan oireista, ja seuraavassa kontrolliverikokeessa viikon päästä valkosoluarvot olisivat palautuneet normaalitasolle. Muutoin loppuu tän lääkkeen käyttö, ja saan toivottaa jatkuvat kivut taas tervetulleeksi. Voihan paska, sanon minä!